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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136747 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:6 u2 ?$ A! J/ P! D2 _( W4 a+ m
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日
4 J0 U& o1 Z- ?* z0 P              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)2 \; R/ h, ~  p# @* Y/ ?* g# V
肝功能:               
* T6 ~. @' n/ i- m$ \' {' C# v/ i谷丙:                39                    41                     34                  39                    43
7 D! z/ w! O8 C* Z/ S, X4 E# Q谷草:                61                    70                     53                  62                    71
6 V& Z) ]# _( e$ E, k8 p' E( q碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  1250 m5 H6 g6 m  m: q- L
r谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
2 \4 s, e. }, G. w/ T总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
1 b  P9 X% l# v1 D$ J0 A直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
  x8 n& B4 D! i$ E0 J间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.8) V) j3 E' Y1 Q0 Q; O2 {: I0 ^
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0- @4 b% N9 M4 n4 U/ ?
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
6 z+ ?9 a( A, `% ]/ c9 [8 {球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4( h$ F$ A, u- J9 M8 `  K
白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48
# {) ^) v  U. \; n. @& H5 Z总胆汁酸:              44.3                  31.1                 78
2 }, ]3 S: y) E/ `/ [+ ^: }尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
& z2 l1 I5 p6 E5 F肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82) d& L8 U& B0 K- [: P9 `
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
: \) A# V# ^- V5 G总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.500 I) j1 b8 u. S' U$ M) M+ M
甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14+ ^- t' k  E( Q! K5 f/ g% C
血常规:$ s& @) @1 s. i* Q, P7 C, K$ c
白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80- L" p3 c1 k7 |* K8 s$ s
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.281 x5 g% y" N! I7 \+ r: i
血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   117
( K) C0 H) G  O血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
8 w* M/ G1 X: |8 M, FAFP:                   352                    382                  330                 360                   566; p" t7 |* U: ?
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日
8 Y; H4 _+ @9 S) o  r6 x' E                 
; v' X+ S" q4 J$ v, }3 R肝功能:                ; D1 s3 q* T. r+ M7 X5 K, x$ c
谷丙:              41                     34                  39                    43                   429 C$ ]4 t' k% I& |0 n
谷草:               70                     53                  62                    71                  66" S3 Z# m# ]4 u% T4 p6 v) O
碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118* Q' w' M2 P/ r: n! K7 `( L' f
r谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76
0 Y* c6 n9 _) a7 ?& D总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
0 @8 z1 t' f9 n, F0 e+ i直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.9- |* {* _, P: b/ H. V) o
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
+ C  c6 E3 L# \9 q总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.47 ?  \( m+ {# ^9 E9 {5 |# {
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
3 F/ g4 F3 }! ], Q9 u球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
& i! e* z. P" s  C& |. o1 r白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47
# {$ l+ c/ U6 v( y* j总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
. M$ y4 ]" ]# r1 i5 [' ^尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9
1 m! ^  @+ u5 G6 d" M) ~1 _肌酐:              87                    90                  86                     82                    80$ L0 p& H: ^( k8 W0 J. k
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
% c, p. V+ \' U总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
! I  m% B# @; ~. v甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81% K* n; f% w$ y0 L
血常规:
0 y- s5 X( T- T2 a# D白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.904 {- W7 l6 ]; D* u1 I
红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.247 K6 Y1 R. v+ a
血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  1112 n- k) R3 M1 ~) z
血小板:            106                   87                  93                     101                 1194 [9 W! X# ]* v0 N
AFP:               382                  330                 360                   566                 693* X6 E1 L: }% Z3 h9 x7 s- D1 N+ X( d

: o) Z$ K. x3 m5 W+ {/ q5 l9 A6月23日B超检查结果:) \# O4 w; I: i$ F2 I% R$ w, E
超声描述:
/ e+ Z5 V, r! r$ ~肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
, a# Z/ N: I/ M# \: \8 g) N& d胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。
. c# O) `& L1 f脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。0 ?1 F7 ^: T- C/ A( F
胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。
" G3 X  V0 D/ c$ W% Y9 \双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。1 a6 {/ D: q6 r. K, \$ E. J. Q
超声印象:
3 i6 F' l: P* k- S  I肝移植术后,移植肝光点增粗" Q3 x) a& R& K2 x  ?
脾轻度肿大
* ^, A7 T/ k+ P: V$ Z: ^. C5月5日胸部CT平扫
' y8 A8 s0 ?  E( w; S% d8 m- ^# \) N影像所见:
1 Q) e5 w# a9 R; b0 K, }0 Z肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。1 a8 @8 x5 ~# g% r; I3 c
诊断结论:& W* ^$ {3 S6 T0 \$ l: d" j
两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。- C1 X& c0 P' {: G& V8 h; g% e; k
两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。* M* c+ m1 _9 g) z+ Y4 a; ~8 \! R) f
6月29日胸部平扫:
$ ^: S* }; @7 V9 L2 i% U' E影像所见:& A, e2 P& t& N1 o" X$ D' U/ o
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。
6 U6 k9 i; l0 @' W3 a诊断结论:
0 Z) P' J/ P* i/ H9 t) d右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。
  F3 f% ^% r3 ?两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。
: ?( {7 A5 _; m6 A$ f/ d注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。" ~% z+ N; X2 B$ e+ G
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm( m! x; o& m5 U. s6 K1 B! `; O7 }
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
$ v/ p2 v1 D) c1 j问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?! R) T+ R6 J  K" Y2 c% V
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
: g; T3 C1 o& _/ J    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?0 H+ o  U, O7 x  l
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?
+ b4 _: Z! Q+ {5 J8 _) W补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
. Y5 k8 `! O& z/ a6 O5 y% h请各位前辈指点一下~~
  v( ]; H2 {, P: K) S % Q' Q* L1 Y6 b, R
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

- f  j0 A) |6 [7 q( \) I1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。. e: I# S. Q+ A
2、淋巴结肿大是肝癌的进展。* a, I: I, o: d6 y
3、咳嗽是小问题,没关系。
& R% B5 Y2 Q& t6 a4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。) Q: o( D( V+ I1 i9 A2 L
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
' r: |8 V% \  C/ h, q! G( g你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
, C5 R& D# O$ P; E. K" q
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的
4 R1 X& F  F5 G. {* g$ K
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51 4 c5 _$ U, q# W* y5 Y/ K, j
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

) B* p0 \8 G3 b3 \2 k' _7 Q2 X) U好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
/ S+ f4 z2 j+ Z4 u& C9 o  g! \好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg

  v8 o% ^6 W; |$ m$ L增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15 % u/ E' G3 B  K( h
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...

0 x% I; w+ w! f  M憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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