我的一些体会

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在爱之家时，我曾整理过我们的一些治疗体会。搬家了我把这些内容也移过来吧，希望对人有益，也希望得到更多指导。更新了一些内容。

化疗和靶向药的联用：

我老公去年确诊后用的是同期放疗+泰素蒂化疗+易瑞沙。一个现在看来非常奇特的方案。医生说放疗和化疗都是小剂量的，副作用不大，小剂量泰素蒂能增加放疗敏感性，再加上易瑞沙，号称此为“三管齐下”方案。当时我们啥都不懂，又怕，照做了。

“三管齐下”的好处是：三种方法一起来，就算再不敏感的病人也总有一种起效，短期内病情改善快，能轻易获得病人和家属信任。然而是以易瑞沙和化疗两种药物一起耐药为代价的，并且病人身体和腰包要耐受。耐药后病人通常会明白过来，换医生。不过那时医生也不在乎了，因为病人在他那里治的时候效果是好的。

我老公首次“三管齐下”方案下病情稳定，生活质量高得很，很信任这个方案，三个月后又追了一次泰素蒂，易瑞沙一用7个月一直没敢停。7个月后发现病情严重进展，这时，可用的化疗药又少了一种。

我还有一点至今未明，到底是易瑞沙对我老公更有效呢？还是泰素蒂？还是都有效都耐药了？已无从得知。关键时候这对判断下一步用药是个障碍。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:00:51

放化疗联用：

今年一月我们做了四周的全脑放疗，在放疗后期加入了化疗，用药顺铂+和美新（托泊替康）。

我老公的身体状态一直还行，以前曾作过量次放化疗结合，效果不错的。加之刚发现脑转骨转，我们很担心很着急，医生也激进了，所以用了这个方案。但这次情况不同，全脑放本来就对白细胞影响非常大，再加上对血象影响严重的和美新，一下把身体打垮了。老公很快得了粒细胞缺乏症，去看医生的当天被扣下留医，马上层流床隔离。缓了两个多月不做抗癌治疗才恢复一些。但人的身体状况是已一落千丈，无法回到从前了。老公的身体，就是从那时开始明显变差的。

医生后来分析，也承认这次的治疗过于激进了。他说我老公当时粒细胞缺乏症非常严重，已经很危险。可惜我没把一些数据记录下来做比较，现在也不好找了。

可见放化疗联用，必须考虑放疗部位，化疗药物也必须谨慎选择。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:02:18

本帖最后由 never_land 于 2011-7-18 10:17 编辑

放疗：

放疗的难处在于，剂量小了不起作用，剂量大了副作用更大。放疗可能引致的副作用很多，包括放射性炎症、放射性水肿、加速转移等。我老公做的放疗比较多，总剂量也很大，先说放射性食管炎和放射性肺炎：

我老公得过放射性食管炎，放射性皮炎和肺炎。现在皮炎好了，食管炎控制住了，肺炎医生一直很关注，只能保守地说暂时还好。

第一次放疗用的是小剂量，左肺门、纵隔和锁上淋巴结病灶，三维适形放疗。10多次后出现吞咽困难。当时的主治是胸外科医生，咨询他的意见后停掉了放疗，化疗继续。

化疗完成后我们又找了很多专家，几乎所有的建议都指向放疗。只得一个月后重上放疗，仍是放化疗结合。这次的主治是同一家医院的放疗科医生。后来我们选择了这个医生作为我们的主治医生。他曾私下跟我们说，他对上次停掉放疗很不认同。他认为食管反应是正常的，当时的情况也并没有我们以为的那样严重。放疗是同时作用于ca和正常组织的，重上放疗，病灶没有之前敏感了，不得不加大照射剂量，而好的组织又已受伤害，病人要承受的就更多了。因此，中断放疗要很谨慎。间隔的时间越长，重上的难度就越大。

第二次放疗可能是医生调整了照射角度，我们也用了土方加以防范，每次照前喝酸奶照后喝蜂蜜。尽管这次治疗剂量大时间长，食管反应反而没有上次来得严重。

但锁骨处得了放射性皮炎，皮肤变红变薄，发干发皱还有点渗水。开始我们没重视，后来听病友说皮炎也很烦人的，严重的话是要植皮的。吓一跳，赶紧治。治疗方法也简单，就是在患处喷维生素B12，有专门的VB12喷剂的。过了些日子，皮炎好了。

放疗一个月后又出现肺炎，当时很辛苦啊，上楼梯气促得厉害，上到二楼半就得停下休息。身体难受，心理压力也大，老公心情很低落。所幸治疗几天后又好转，老公情绪也随之好起来。

放疗，尤其是肺门、纵隔放疗，我知道很多病友是不接受的。我想一些副反应很可能和患者的年龄和体质有关。我老公30多岁。相信老年人的耐受就差很多。

但我老公确诊才半年，就骨转脑转，和大剂量放疗有没有关系？已无从得知了。

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2011年7月18日补充：

今天读到患者接受过胸部放疗和阿瓦斯汀治疗，会有食管气管瘘的风险。这里一定要更新一下：

经历了两年的治疗，愈加明白胸部放疗害处巨大。要尽可能避免！
我实在想不明白为什么当时给我们用了这么多的放疗，我们是腺癌又不是鳞癌小细胞。包括省医的权威吴，也是让我们大剂量放疗。
放疗只能缩小病灶，又不是根治。如果化疗和靶向有效，同样能缩小病灶而且效果更好，副作用更小。为什么上放疗呢？？除非紧急或别无他法（比如影响到食道吞咽或一些骨放），不要放疗。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:03:15

脑转：

老公今年2月开始有睡眠障碍，每天只能睡着4个小时左右，精神恍惚，很痛苦。我们没有及时联想到脑的问题，反而千方百计地找安眠药，睡眠毫无改善并且一天比一天差。4月底，脑转症状严重，发生抽搐。检查有严重脑水肿，脑病灶出血。当时处理的顺序是：

一、立即大量甘露醇+地米稳定病情
二、症状稍好转后用替莫唑胺
三、替莫唑胺一个疗程后上力比泰
四、力比泰后10天做脑放疗局部推量
五、放疗完成的时候开始第二个疗程的替莫唑胺

治疗十分密集，脑的问题相对稳定了一段时间。但不到一个月后，发生严重脑水肿。

现在看来，这次治疗过度了。替之后在未做脑放疗推量时，症状已经得到控制。那个放疗推量是我心中怨念，放射性脑水肿真的很反复，到现在甘露醇连用了4个月停不掉，也没什么近期可停掉的迹象，还有地米也停不掉，两者对身体伤害都很大，对抗癌也有影响。从此我们的任务就从抗癌变成抗癌+抗脑水肿了。如果不做推量，现在就不会这样被动了。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:04:15

脑水肿：

肿瘤和放疗都可能导致脑水肿。我老公右脑病灶周围原来一点水肿都没有，放疗推量后一个月发生大面积水肿，现在只是症状缓解，水肿情况至今基本没改善；同时这两三个月左脑病灶和颅内多发小结节都持续缩小，所以我判断我老公的情形是放射性水肿。

甘露醇+地米是最常规的脱水方法，不严重的话也可用甘露醇联合甘油果糖，肿瘤性和放射性脑水肿都适用。但这是治标不治本的方法。

肿瘤性脑水肿，如果脑肿瘤得到控制，水肿症状就会减轻，因此应用抗肿瘤药治疗。

放射性水肿，这个我到现在也不知道该怎样治好。除了常规的甘露醇甘油果糖脱水，我们还用过榄香烯、白蛋白+速尿、MSM（滑铁卢，引起尿路炎症）、口服强的松+呋塞米、口服甘油盐水、煲中药等各种方法，除了艾灸熏人老公不想试以外，找得到的方法我们都尝试了。现在症状控制，但MRI显示水肿情况并未改善。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:06:00

本帖最后由 never_land 于 2013-10-22 22:34 编辑

PET检查：

去年11月门诊做PET检查，我们有个稀里糊涂的重大失误。由于以前做PET都是住院时候做的，听从医生护士安排就是，我们竟然不知PET是要空腹的，医生事先也没提醒。那天老公早上吃了三个包子去做的PET。老公在里面做，我在外面无聊看宣传板，才知道要空腹，赶紧告诉医生，但检查已经开始了。当晚医生打电话给我们，说检查结果不错，但为了确认，他已安排了我们次日免费再去作一次。于是第二天又做。连着两天做了两次PET！而第二次的结果很糟糕，发现了骨转和左肾结石。一个月以后，又发现了脑转移。

这两次检查之后，我对PET、CT很有心理障碍。何以两次检查结果相差如此之大？？是否连着两次的检查刺激了病灶发展？后来问过中肿的医生，她说不会。但我的顾虑已根深蒂固，要在体内注射显影剂和糖类的检查还是能免则免吧。

2013年10月22日更新：此处有误导性，请看111楼。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:07:19

本帖最后由 never_land 于 2010-9-20 16:07 编辑

DCA:

DCA我们用过两次。一次是去年7月左右开始的吧，用了两个月还是多久不记得了。另一次是今年6月，吃4天停3天。

先说第一次：第一次是用大量水冲服的，每天一次晚上喝，辅药用了VB1，辅酶Q10，维生素C，但没用硫辛酸。老公用了药很累，不爱用。因为也没感觉到什么疗效，后来就停了。

6月：吃4停3，已重复了3次。胶囊服用，辅药为VB1和硫辛酸。老公没感到累。但他现在体质已不同，说实话我觉得他一天都基本处于累的状态，所以可能对新加的一点累不敏感了。前两次吃4停3都不在饭中服用，还算顺利；第三次吃4停3改为饭中服用，出问题了。老公原先胃口一直很好，但咽下DCA胶囊马上就咽不下饭，是一口都吃不下。有一回还吐了，把胶囊都吐了出来。前两天又腹泻。我感觉DCA对肠胃影响很大，这个饭中服用的方式对我们不适合，停药。

DCA属钠盐，可能增加水肿负担，因此我们暂时也不打算再启用DCA。如果要用，也会改成瓶子妈妈那种少量水冲服的方式了。

never_land · 发表于 2010-9-20 16:09:47

在过去的治疗中我们走得弯路很多。我把帖子放在初识癌症栏目里，是希望给新病友一个提示，各人病情和体质不同，除了放宽心治疗以外，还要结合自己的情况多想多看。有些失误的代价可能会很大，在确定方案前和医生多交流会好很多。

祝大家都顺顺利利，越来越好！

憨豆精神 · 发表于 2010-9-21 21:55:10

辛苦了，总结出这么多的教训和经验，于后来人大有裨益。

瓶子 · 发表于 2010-9-22 16:17:25

很宝贵的经验啊，对于新来的有很大参考价值。