我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
) [0 b: L) j  p6 z- p& Q- y我不找医生，才可以自己想怎样就怎样。
有些事不是绝对的，做伽玛刀不一定就不好，先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行，没必要坚持一种方案，因为任何方案没试过之前都只是设想，不一定对，更不一定是最好的。

憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00

                               
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& u( J% |1 W: k听医生的吧，你去求医生又不听，能有什么结果呢？总不能让医生听你的。
我不找医生，才可以自己想怎样就怎 ...

! h; _! B% X9 R9 N- r: p
憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施

+ T- S: a7 {% T1 h& O1 ?从发帖之后，我们转天去做了egfr测试，测试结果如下

1 q, T5 }& o4 p3 j/ q: e) ZEGFR(++)
) Z1 b! S) ^2 l% H9 H5 `VEGFR(+)
4 d  _' U$ B, m, X% a( e5 HPTEN(+++)
E-cadherin（+）
# z' c9 T1 _! M( f% O4 Ccd117（-）
$ ~3 L8 a  n7 U. k2 J) V2 U. Dcd20（-）
ercc-1（-）
; A7 {; K% y5 ?6 x( _ar（-）
, X/ }7 z: `+ Q1 ^* X: i就在查了这个之后，姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了，坚决反对我所说的这条路，而且当时这边的医生也不同意我说的，姑姑又带片子去了各大医院，说 伽马刀不能做，因为一定会做出放射性肠炎，而且还靠近门静脉，所以不给做。然后又去找了我们的移植医生，移植医生看了片子之后说 可以做，就是难度大，然后家人就安排让我父亲做手术了。
/ n- A7 Q0 i4 Q7月13日做的手术 一切都很好
7月17日afp158  术前248
7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

然后就开始漫长的痛苦当中，父亲每天都在疼痛中度过，肠子也不通
最近这几天开始好转，能下地活动，吃饭大便正常，就是粘连严重，肚子疼


然后7月21日afp是269
$ ~. m  V: \. T  S$ G7月28日afp332
8月2日afp489

- u6 o+ m! a( K! J+ S$ V: e6 ^看到afp又开始上升了，并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了，都回老家了，留下我们在北京陪着父亲。。。。
7 t, q: E1 Z2 a& Y9 x; k+ X
, S) f1 N) W. @) r% p这是上帝对我们的又一次考验，我想我们不可以再慌乱了，一切都是主的安排，我们应当欣然接受，然后选择方法进行治疗
* s$ h' l4 [. {/ z
虽然afp飞速上升，但我却惊奇的发现，父亲对生活生命的态度发生了改观，可能是因为这一个月来接受的这2次磨难，让他们更加的坚强，父亲的灵性生长了许多，在以前他很着急很难静下心来，但是现在他说，把一切都交托给主，再大的困难也能忍受
我感到很欣慰，听着赞美诗，我的眼泪止不住的流，回想这走过的路，回想主耶稣陪在我们身边，一步一步的引导我们，即使遇到磨难，也要靠主刚强！
这一次的治疗是很失败的，但是看到父亲灵性的成长，我感到很欣慰，自己也坚强了许多，我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱，我想一切都是主给我们预备的
- W3 l- y4 U" U. z

5 A: i% s1 ~- s& _( k" P9 x憨豆叔叔，真的很抱歉，做手术这么多天一直不知道如何告诉您，看了您以前回答我的贴，每一次都是特别用心，只是我们。。。。
2 I( Y7 V' J9 n! P. C
感谢主，感谢主让我们经历了这一切，感谢主让我们遇到了憨豆叔叔！

7 Z- ?% Q$ A$ ?5 d3 u
1 k; o' S6 z6 |憨豆叔叔，请问接下来，我们是不是该吃xl184了，
4 U. F9 ^( S3 W/ P; x3 G: n父亲在术前吃多吉美 afp持续升高，
但是在肝移植术后10天afp就上升，奇怪的是，吃多吉美，afp下降了一半，但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
  d: w0 L" q& K) g1 q然后我们开始吃索坦，索坦共吃21天，afp由原来的150上升到270，白细胞最低降到2.1
! `- d* i( O' i
然后就停掉索坦，吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了，。。。。
( i1 b+ @& D9 `6 R0 D7 u8 v7 U/ ?% v& P
请问憨豆叔叔，我们现在需要上  泰欣生+多吉美
还是使用xl184呢

' \" f$ x5 J( G- z5 v
, b& X: Y% N0 D7 j! u3 L6 _% P" {5 w" v不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
1 `' F4 U/ D% l8 }# z2 J
如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找关系去打点滴，否则这边医生不会给做。。。

" b- j0 U6 y$ @/ Q' @
好困啊 呵呵

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
' u+ Z7 S9 t) f% x9 p. i2 R
/ x/ ?4 W$ N' w6 h7 n7 j# Y0 V从发帖之 ...

/ r, Q7 S4 K/ \2 i1 d" d184是否有效取决于你父亲MET是否突变，而你们没有检测这一项。既然EGFR突变，可以先上EGFR抑制剂试试。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

5 R/ W$ X+ Z0 }, P                               
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0 X( r' a8 u! O6 F2 p2 x憨豆叔叔，主内平安，首先，我要像您说声道歉，因为您曾经给我很好的建议，我们并没有实施
5 ^$ m- R" y) a
从发帖之 ...

( S' L8 c' J: w, ?在艰难中更信靠主，值得欣慰，让人感动。求主赐你们力量！

以马内利 发表于 2011-7-1 20:29

$ ]' _; n8 v' l* o+ l                               
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6 V: B% z7 Z( m6 t/ p  L7 @不手术的话，医生说淋巴发展很快的

先从这淋巴说起吧，这是问题的根源。
% }, }  W) c* m3 F* d这医生是吓唬你的，为什么偏偏淋巴发展才快，那是淋巴瘤吗？那是转移的病灶，而不是原发肿瘤，也就是说是树枝，而不是树根，树枝长多长少有什么要紧，控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗？是如何导致人死的？淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题，器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中，因淋巴结肿大而死的有多少呢？倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样，差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结，人会遇上那样的危险吗？
你既要多学习，也要多求神，不要自己作主张，要让神带领，不要自作主张出了问题才求问神，要全部交给神，留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路，才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
其实问题不在你，而在你身后有其他具影响力的人，你没拍板的权柄，只有干着急的份，当时我就看出，你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子，不是树。治疗要围绕着树，不要盯着枝子，然后在说理的时候用得上。
- T8 ]# b5 ^9 w* G
. p1 R5 }% T2 u' W# ]

以马内利 发表于 2011-7-4 10:23

                               
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8 a; m1 z: s& v" ]4 x# H憨豆叔叔您好，今天医生看了我们的petct
5 V# o4 B  R. U$ D1 N$ ]* ^发现这淋巴肿大的地方，做移植之前的时候没有，翻看5月份（术后 ...

现在如何治疗？
3 N2 y" y9 D5 D1 R' S. x( D4 Q, \停止局部治疗，包括伽玛刀之类，医生强调要做，是为了他的生意，你拒绝做，是为了你亲人的益处。
往下的一周停止一切的治疗，好好休息，检查肝功、血常规和AFP，然后开始靶向药治疗，以AFP和肝功为依据。
( o3 L3 f0 i9 R" F8 P7 t( N今后千万不能急，肝移植后的病人非常脆弱，排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃，再也无可挽回。

以马内利 发表于 2011-8-4 01:30

                               
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不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp

如果用泰欣生或者阿瓦，就准备来这边买药，然后回当地医院找 ...

8 V5 ?( [" {# c$ d* ?) b# u. s7月13日做的手术 一切都很好
6 Y, U3 z& r: V0 @4 w+ A7月17日afp158  术前248
; y, Q% V4 g7 `8 H9 D7月19日动脉破裂大出血，立刻推进手术室，又做了一次手术。。。。

( j# S# {/ ]" x你应从这几天的事件好好总结。
19日能从动脉破裂大出血中活过来，实在是神的怜悯和保守，这样的事故，能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术，绝对是大错误。不是神的介入，这结局是另一种样式。
" P4 y# n  f) d* i4 A感谢神吧，神怜悯你父亲。

你们的手术也上得太仓促、太没道理了！

2 ]+ h$ w) Z9 _3 V6 `4 ~在用靶向药的病人决定手术，术前要停用靶向药1-2周，术后要等伤口愈合（2周左右）才能用。不然术后严重并发症是肯定的！
; `4 [+ j( p) s' K3 D& C4 R