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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5312 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
& G- p- H& x0 R; F- N, o
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:031 ^& C# t  N; L& c& m, d( W& ?
谢谢您的提醒!
; p4 ?3 {3 m& d, E4 g6 @我先找一下影像大佬看一下。

: c! o/ Q) F7 [, K0 U$ q) g& p2 j2 M1 W8 e: g8 w2 w5 c
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' `; f/ [7 m# w+ t8 `3 d0 X8 ^4 {+ r) g" a. @
  i" G0 |/ f% d3 @. W5 I3 [5 W2 |
  2、、cea评估?    换药前后?
% t! R3 G+ x1 r2 f5 H1 _7 n/ v8 Q9 l
    影像对比,评估药效(延时)。' y  v; V$ F, ^" K3 u6 h4 W# d4 t. J
2 W; k! R8 |8 `2 J

- X/ t# K9 U3 I5 f' n1 z+ m1 V( S+ q) Z) {' y
2 f4 E4 q4 b/ y2 t( V  B; y' H1 j6 F
3、佐利替尼是正版?
* x' q; p; I, s1 W& A. ]
0 h0 `; h9 W) ^  m, V
+ U& C* M- f% L/ l' t

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
& ~3 ?3 W" R5 ]" X8 @2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)" S& V4 k+ H% l6 o- X4 {' ?3 m

. ^; u- T4 f8 |# _5 ^- W( ~1 ]结果怎么样? ...

+ _+ Q& h! N9 R9 w9 J3 a0 G+ [  H没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:277 K) z+ Y4 n1 _
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

: u! W5 V5 k! f2 u: [) c1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。# Q. _" G, k: Y, J5 \
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。2 q% k% ]" U& t
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单/ l( H2 q. _' s/ M* F+ a! Z
% U' Z2 R0 I1 @, k1 H: ]9 f* u
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
8 l; ~: @( J/ u  M4 S& E% i2 \/ S5 L  D3 v
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19! T5 i8 l# [! Y( n' Z+ B
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
. P( Z% ~  T7 v6 C7 I. D) ]6 M$ f* L4 Z; W8 ?7 Z  F* A- _" x
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
+ u- J  J4 R$ d+ ?/ S

2 R  n' P1 v  @; s5 G5 z% j/ P医生甲氨喋呤等鞘注?6 f8 M' G! @* [% A- q5 T
: C  x( ~- j+ L8 N, q
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
: \7 |4 U# H* h. I# Q; f那佐利替尼有效只有1个多月吗?

. t" q* r) w8 P. C1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
' \) S" P* F: f* w7 v1 t/ r4 r& Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. I+ R6 R  C5 L2 ?请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15/ B7 Z2 M2 u, p% o
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
7 E+ o% t3 ?0 T
在广州益药药房买的

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