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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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9311 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 . s6 Q7 T2 q; }9 O& Y3 R$ I
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
/ P) x- E% x  ~. p- b! {谢谢您的提醒!6 f' q, b8 a! B; w, y; Q* P
我先找一下影像大佬看一下。

. s& f5 w% Z0 r2 b9 B  C# w% w6 e0 X
( i* Y5 r, F! |  X1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  8 u2 G" E, k9 P( z
" g9 W1 s- @: w2 `; I- C5 I7 i

' S( e5 R, S1 V9 T  2、、cea评估?    换药前后? 1 D" Y* e3 j& O

6 G4 n+ X1 i7 q# x5 _( ?* R    影像对比,评估药效(延时)。
9 y  p, g+ N$ }5 \  T6 U
8 D% k2 F. W, c! O2 u# W3 K( v. x- H% z

  X* p1 _- t4 A
: J3 m' x/ A- @3、佐利替尼是正版?
1 e* I0 S* V% J4 G. x4 A( E" J. r/ [! T) c
3 \% Z. ^+ |$ T+ O4 r% M

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
( f, i4 r0 G) N/ O( ?2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
) i2 v( s4 d; T5 l0 u3 U2 A* k) c* r" }0 h
结果怎么样? ...
- I5 a9 V) `/ U, k/ [6 i* }! U
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
7 B' ?  j2 S( ~+ f6 C; I' |1 ^1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
( y" B8 a& _: {) Q5 t8 ]( E
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。- {, K* [3 g* d6 D* W
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。5 w3 K, n  U4 R9 }' X7 o1 {
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
9 }- @' W4 e/ D+ i
" a- H) X) ~; c2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
/ W  W: f3 z* h  W# B: A& x! p+ K9 V& F
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
* K+ H5 P& \% |# U9 k! O6 Q5 z1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 e! M" n% r2 e6 z* E
+ ?' n+ s( ~2 D: u7 A8 z  C& _/ ^2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

9 \7 A, P8 Y, ^! T
: l7 u8 h  D. m医生甲氨喋呤等鞘注?, `, m9 q. m$ K* s; z8 s3 O
% \7 `, F1 Y4 j7 f2 d0 g' P
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:245 O! [8 u0 x1 [  e1 T0 U
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
* Q+ t4 d3 w  Q; L  |& ~  W6 G
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
1 V4 e; T, N) O: Y6 d9 k1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
+ g/ H# Q+ |! V8 v4 v: B
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
; @8 i  L; k" y: r$ N$ i; m: l请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
! j* w3 O6 X( s1 o/ [0 p( d# \
在广州益药药房买的

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