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痛并快乐着——4年的抗癌路:有限生命的无限选择

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1118518 2057 慧质兰馨 发表于 2011-7-20 15:43:55 | 置顶 |
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 14:24:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
; y6 T& |! F+ z& J
      你们的知识面比我宽大多了,很多知识都是通过学习你的们的帖子才知道的,还要学习,才能少走弯路。我一直是这样认为的世上所有成功案例全部都是因为坚持才得以成功。明天的结果我们谁也无法预测,昨天已经过去,不管发生什么都不能改变,那么唯有今天才是我们最要珍惜的,把握好每一天,为了我们的亲人也为我们自己努力与癌妖抗争。我以前的思路通过验证,应该是有误差的,走传统观念的抗癌路,只会越走越窄,最后到无路可走。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 14:31:47 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
outan 发表于 2011-7-31 09:19 $ `, D8 I+ N8 \) U9 w7 O
看了姐姐的帖子,不知道是住院复查还是去门诊复查了。# Y; m0 v! F/ m9 q8 {  _( Q
的确,遇到个强势的医生,会很被动啊。。。

2 P7 M1 a$ w% k) Z是住院的,所以我要告诫大家,能不住院就别住院。只要住院就由不得你了。那怕你想的在明白,也会不由自主就被医生牵着鼻子走,因为你的知识面不如他们多,因为你是外行,说服你的理由有的是。
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-7-31 22:45:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
     第五部分:一次正确的选择
3 a2 m" L" o3 e2 l  
2 F8 c; o8 Z5 \4 F+ X) _    因特罗凯耐药,老公于2010年10月份做的PET/CT,提示病情进一步进展,好在没有出现骨转、脑转、肝转,还是在胸、腹部有众多的肿大淋巴结,腹膜后最大一枚4.8*4.1cm。已到了不做治疗不行的地步。因此于10月18日又一次无可奈何的住进医院。开始又一次化疗,使用药品多西他赛+顺铂。二个周期后,CT提示腹膜后最大一枚肿大淋巴结从4.8*4.1cm增至5.5*5.0cm,CEA从16升至26, 多西他赛+顺铂无效,医生建议换一个化疗方案,我没同意。换一个方案又是二个周期,如果又没效呢?会无休止的换下去,结果就是以老公的体质做代价,换取腹膜后肿大淋巴结的缩小。不值得。/ G6 Z$ ~- C( }9 Y

& ^4 R" r3 d3 }$ o" ^$ V    正常人体腹腔有一层腹膜包裹,称为“腹膜”。在腹膜的外面(也就是紧贴在靠脊柱的那后面)有数组淋巴结,顾名思义为“腹膜后淋巴结”。这些淋巴结血供很少, 临床医生多年来尝试很多种办法,试图清除这些讨厌的家伙。虽然,对它的治疗方法很多,但大多数疗效不好。其原因是这些淋巴结长得地方隐蔽,手术和微创往往够不到,由于供血很少,腹膜后淋巴结转移灶全身静脉化疗效果不好,甚至是无效。以上就停止化疗的理由。
5 U" s4 L1 t1 N& i* Z7 ?4 Z$ o6 e( ]% g: i/ r
    化疗停止,腹膜后肿大淋巴结还在继续疯长,癌负荷太大,已影响老公生活质量,本着“擒贼先擒王”的原则决定采取立体定向放射(射波刀)治疗腹膜后淋巴结转移瘤。但只能做为辅助性治疗手段,不能根本上解决问题。
, Y" m+ I( `* v" B- w$ N6 _* y3 X- E( h
    做完射波刀出院回家已是12月15日,我和老公商量咱们这次不按常规治疗,我来制定一个治疗方案试一个月再去检查,在老公的支持下,方案得以实行。2011年1月10日查CEA没有在上升,从26降至24,(正常值<9.7)CA15-3是67.10(正常值0.0-28),其他正常范围。CT提示腹膜后肿大淋巴结缩小至3.6*3.4cm,这是射波刀的作用。继续执行我的治疗方案。2月22日CT提示胸部稳定,变化不大。3月2日查CEA从24降至17(正常值<9.7)、CA15-3从67.10上升至104(正常值0.0-28),其他正常范围。这几个月是老公生病以来最幸福的几个月,体重增加,脸色红润,整体状态很好。
- R: {: @( o( ?+ ?2 C" r* p- a- u4 g     我的方案是:中药+日达仙+碱性食品(大剂量)。
6 Z- g: v* a  s" j5 k, k" z' c8 `. R     得:及时终止化疗,避免过渡治疗。
* ?) _9 K/ c1 G! j     失:1、在使用自定方案中,应该增加效果相对弱一点的靶向药,可能平稳期会维持时间更长一些。
4 N* b8 N( A1 Q* ]     2、花费相对高了一点,每月近万元。不符合长期抗癌妖的思路。
& W1 T, n5 i7 v8 x5 z" Z8 S5 V
孤啸  大学一年级 发表于 2011-8-1 10:31:48 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
慧质兰馨 发表于 2011-7-30 19:32
9 P4 A9 U  s# D8 j. ~" O' I回答问题:
% |1 e6 W5 P1 l; n   1、 左下肺37mm*26mm,但是请你注意,他作氩氦刀时只有这一个实体瘤,其他转移灶均因 ...

+ U) g' c- Q7 _* O" S谢谢。
爱姐姐  初中三年级 发表于 2011-8-1 21:56:20 | 显示全部楼层 来自: 美国
孤啸 发表于 2011-7-30 10:26
1 a+ s% M# g0 C" @/ M% @4 B迫切地想知道你现在用什么方案治疗,效果如何。希望能借鉴你的经验。
4 i# ~* s, A% M谢谢。

& E; v( M- I: ]已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
ihope  小学六年级 发表于 2011-8-2 01:00:57 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
慧质兰馨 发表于 2011-7-20 20:48 % ?; Q1 F  u3 x, Z$ j8 G
4月2日住进上海肺科医院,周彩存主任接诊,经查确诊为肺腺癌4期,胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多 ...
+ \. Y# d  |. i" N7 @" }( j
慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?
祈盼qiji  初中一年级 发表于 2011-8-2 10:17:09 | 显示全部楼层 来自: 山东日照
爱姐姐 发表于 2011-8-1 21:56 8 y6 K. m; |8 k6 `4 w
已经做了needle biopsy,还在等结果。仍继续吃特。
0 Z; _8 f3 f5 ~0 G
请教,needle biopsy是指什么啊?
: T) o2 M) u3 F2 N- m1 B6 Z( m
) t! h, @5 ^( t9 y/ H感谢楼主开这个帖子,学习了~
慧质兰馨  大学四年级 发表于 2011-8-2 13:50:18 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
ihope 发表于 2011-8-2 01:00 & x. T6 r! u5 e. |3 k. _
慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的?CT 或其他检查?

7 @6 q# ]! c- `1 o2 D回答:! i$ l5 Q! K8 a) O
1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期的。
' W: k0 f9 F: Z& X- D2、在胸水中查到肺腺癌细胞的概率比较低,我老公是因为胸水中有脱落的组织,应该是这块组织提供的标本吧。把病人抽出胸水的沉淀物送去做病理应该概率高一些。当时我老公同时在二个医院都查了胸水,另一家就没有查到肺腺癌细胞。如果你现在选择肺科医院,个人认为选择正确,因为很专业。
helpU  高中三年级 发表于 2011-8-2 16:04:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
慧质兰馨 发表于 2011-8-2 13:50 1 V& _7 f7 |& z8 Z
回答:
+ s8 ?& j9 z9 e- b) `2 K1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液,胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期 ...
( v6 O) H* i3 U/ m" i+ |
我弟弟的情况是这样的。检测抽出的胸水,北京肿瘤医院给出的检验报告是疑似肺腺癌细胞。外科医生说只有做了胸腔镜手术才可最终确诊。所以当时我们没有任何犹豫就决定做了。结果是肺腺癌,胸膜转移。8 f1 c# A7 M, l* f( {) A* s# K

, V0 n, v$ h4 Q: u0 f/ P: Q现在想来(或者以现在的知识水平),其实,胸水的检测结果以及增强CT的影像学分析(影像学已经提示胸膜结节),基本表明是肺腺癌四期。也就是说,胸腔镜手术是可做可不做的。做的“好处”是有肿物病理,基因检测显示19位突变(之前已经检测血液,提示19位基因突变),从而可以下决心吃靶向药。但,即使微创手术,对身体也有伤害,就不要说花钱,受罪了。如果不做的话,虽然血液的基因分析准确度没有肿物高,但可以试着吃靶向,看效果分析靶向的有效性。
6 N) N. J. R3 {0 i  O5 m9 n4 P0 [. G
所以,结论是,癌症病人家属真的要好好学习啊。如果没有强大的知识做后盾,根本不可能抵挡医生的所谓“建议”。
拯救你  硕士二年级 发表于 2011-8-2 16:33:10 | 显示全部楼层 来自: 河北邢台
一口气读完了姐姐的帖子, 里面充满了智慧,  有你这样智慧、冷静、能干、体贴的妻子 ,你老公的治疗和生活都是受益非浅呀。
# ~* ?# V' b0 x; n/ }4 O+ S    我跟你的感觉一样,没大问题千万不要住院  尤其是那些地方上的所谓三甲医院 ,那是个见谁宰谁的地方, 实在要住,也不要找熟人,一定要自己先把知识补足了再去住,不要让他们牵着鼻子走,否则被他们宰了还只能不了了之  因为碍于情面  你没办法较真。

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