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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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51919 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 ) f( @/ i1 X2 e4 U) W9 f

% z3 i/ w5 \+ I$ @. v今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!% M! K$ n2 _% R4 I' n) ?+ |
真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!- Q* R  O/ x/ w2 h0 o  Q

/ z, u9 g# ?8 V( j& s) ^2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。
. L* [. t0 h5 i3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。8 F0 n/ p* I: J+ d6 B4 K
之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!
  X+ K0 R* F( m8 Z8 R' V. y# k0 }计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。& P: `" S2 V7 I6 ~, ?
7 `9 q4 Q. R9 [
憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
% z- d% _& c3 y对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!, O: @7 t/ P4 S

+ H9 G+ }& o7 }* V+ N) R5 c5 O9 k  W* T- N
' _1 F8 a1 @' |+ Z( D# Q

2 F( H* b# {0 O" o2 a7 v/ T$ p# i
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。
2 w5 R' a9 G9 o- l2 {3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
/ K$ e: K2 W. i4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
5 u) ^/ r4 Q: T  Y0 z. G9 X4月4日,服用多吉美全量# j6 M8 ^- t5 t) R
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美4 c4 e* K. d. V" b; b) x2 i
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物
% j( }! B) E/ A4月12日,3/4量索坦6 C! q( e& c8 n5 E
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑 - ?8 b" M5 z4 ~: u* ?+ s

/ S7 S1 J3 F* a: G目前的问题:
# h& s: s3 b5 V6 l' P2 g+ ^% n# l1 ?7 r2 c( ?1 `7 c( M
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。
, y" x: q' E! E) M: s- V+ }会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
+ M8 T2 g2 @5 t% g0 ?血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值358 \2 S) {1 _  o# F; _
5 e6 b% o2 s# R0 `
1、无食欲
  W/ i5 P, L" i. u# u5 m从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
  w4 G& V( c/ p% o0 L" r) ~7 r8 @4 m; ^- }最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
5 H; r* O' T# |: o5 ^$ D6 b* p; _( O2、腹胀
& Q1 ~( s# o4 ?# |B超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
( n4 T3 ^5 j1 r3 r* T3、呛咳,痰多* O6 I9 C. F" ~' ^; }; m; B+ {
服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。
0 H4 y+ x4 M6 ?0 G4 p9 K3 X4、嗜睡- |) w/ S% d0 H+ m# k
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫) R2 _* S! n% Y* Z  t( H/ i2 D
5、血氧含量低/ v) k$ |# K+ S- r) ]! _# q$ Z
肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值95
8 p' v6 w) ?, f  `8 [6、尿量
" }# c* p( t" f2 h4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?
: P4 Q- X. J  I; W* d2 w" _5 i3 k0 m8 `% [* s

) Q7 I! Z/ K( q: q8 X, N目前的治疗:- I  N# X7 z$ @

+ v& C! k( i2 o( {A、输液:9 l9 f$ W& a3 B5 X. h
1、平喘止咳
, N6 v$ k, k" w0 {/ J2、氨基酸
  [- @% F& [) W/ d3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)
9 a# {" a  F' l4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天); w# m  p; v1 q4 _' A( w
7 P7 X' F: q( d' |* t1 J3 l2 s
B、药物:" D9 E& P* A8 o% y
1、保列治(前列腺药)  k7 x& w; _* }- ^/ Q, @
2、降压药3 g! F& y4 |0 F) |
3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!( _7 r2 s- y3 ]
4、水飞蓟
+ w0 M3 g: T! j7 {: `, Z" @) x, M2 Q$ V
C、全天吸氧5 t9 F' r# Y: N! s- p9 n& G& V
: Y3 R, E0 B6 Z& ~5 h
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。& y6 t: r) ?* p  x

. L/ ~) L9 O* B- k1 U9 U% G( b2 l, {
4 h4 K- v0 {. R& j
前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?
. p' I8 B; D; }% {2 ^7 [4 K8 d8 V* B+ I9 c% |: Y. i
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16 0 J7 X1 K" R  _3 ~$ m
目前的问题:
8 P& b* T1 _0 {6 R) e
; X; U4 z, b/ V* @) P, b  t. i这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...
& g. P! N% H1 B
犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。* I2 V: C$ k/ m  i0 Q
前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。, c4 \* W# G1 ?) D2 C6 a
28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。7 {$ f# g* E2 g- C  A
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。
8 m, q/ [1 U$ N. O& U在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。
  `1 O; `+ c3 |8 Q4 F6 y怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。
' i7 [: ?- Q; _: X
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!: Y+ t' a3 D: ~9 D
+ H0 e+ b% C0 b& h
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
" X1 Z/ o' \! ~8 i3 A腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。; p$ k% }' L) b2 Z- i! {% w
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
5 l, n# H: E" M; K2 `- V9 _明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。
$ p7 ?; H% w% g1 t8 H, |今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!
+ \, V" @' Y# c# V- k# O0 Q6 @% M7 G7 k- l* |% B- U
) E4 U' c3 Z1 d1 q6 h1 Y4 N
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18 : ~( s7 i7 j1 C5 p/ V% [* d
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!
; v* V' H: Z, R% g. K1 I! w多吉美还没尝试,希望能有更 ...

2 S$ o/ q' |7 X+ I1 q5 b; Q5 B想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
+ p5 b  j: j. p% t0 _7 F6 R1 g7 |' z. H* U8 E
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑 5 X% m: {- U( f& ]0 W
" l0 |" `% _) w7 B% z
没有做的原因是:
7 C9 E  {# f2 o2 r5 P- s2 b4 [4 g' y( A% g9 A; b1 D
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
$ Z9 M1 u" _  J0 I* X& m% m4 a' N2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的8 T+ M4 N, ]9 O, Q
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制7 y0 y" x  j" E

) \* K3 k$ M4 c  c' n, m* F老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!
6 D1 j( w2 Y1 T如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-16 23:10:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
焦虑的美美 发表于 2012-4-16 22:14 # z) e/ i2 T3 K( ~) n$ H) V& s
没有做的原因是:
+ G" Z1 p9 L) K' q! Z" n# M% f& R, H( o% T% A. s! R; e
1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好

% P6 w4 _- A. `9 `4 `! |6 R肿瘤多大才算大?我觉得你们这样的做法是正确的
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-17 07:23:34 | 显示全部楼层 来自: 北京
原说10cm以内就可以,不超过5cm效果更好。对位置来说离重要器官越远越好。2 ?% n* d/ }* c

  g" b5 ?0 t. e) n2 B老爸的肿瘤压迫右肺,右肺组织已经只剩很薄一层,放疗时为达效果会加宽放射范围,如果老爸进行右胸腔肿瘤的放射治疗相当于右肺完全被射线照射,将对右肺造成严重放射损伤。

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