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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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52389 77 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-2-28 22:02:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
近60天的美好日子,易瑞沙副作用很小,老爸食量完全恢复,腹泻没有了,体重增加了,过了一个舒舒服服踏踏实实的春节!6 ?: T3 n5 q5 F8 ?
原计划是再吃1个月的易瑞沙,以便把体重完全恢复到2011年9月的56公斤,现在53.7公斤,但今天接到老爸的电话,又有气喘的感觉了,无奈只能换药!
( k* l" ^# S7 S" h# j8 p9 j1 C已经备存了阿西替尼和多吉美。
  B9 r6 p. U' X% m) m计划明天开始阿西替尼!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-10 00:00:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿西替尼吃了8天了。目前一切尚好,气喘好些了,不知是不是阿西的作用,还在观察中,下周一拿Mri结果,可以验证易瑞沙的影像结果。0 D4 G; J- w6 _6 r/ I
最近的问题是腿部浮肿,服用罗内酯即可减少,但又不敢长期服用。0 n/ L5 @8 ^4 V# A
下周一拿到血检结果,再来咨询腿部浮肿的解决方法。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-3-15 21:58:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-3-15 22:02 编辑 $ H! }) l1 p6 |  I/ c" w) h3 u
5 U5 M" j: E7 t: `
今天拿到了影像资料,老爹的胸腔肿瘤和肝部的都稳定,与1月4日的Mri相同,胸腹部积液都比1月减少!老爹自我感觉轻松,无咳无喘!可以确定易瑞沙,阿西替尼均有效!
. ]  I( \5 O3 X: q3 l真的很高兴,感触良多!先说说老爹服药物情况,再谈谈对憨氏靶向药物服用法的实践感受!
' }  O% Q9 [) Z& x9 t, d& F( \  t( S# p& J
2012年1月4日开始服用易瑞沙,除皮疹外,没有其他副作用,胃口变好,体重部分恢复。0 x: d* P. U* W; b. n
3月2日开始阿西替尼,除嗓音嘶哑外,其他无任何不适,胃口尤其好。
  X# F2 I. X& Q% h之前老爹的腿部一直有浮肿,以为是肾功能不好,验血结果,肝功,肾功都算还不错,应该是靶向药物的副作用,服用内螺酯利尿后马上改善!2 @5 ?- h7 T- e- d
计划阿西替尼服用1个月时间后,休息5~10天,换多吉美。- U+ w4 P+ i( m: O+ e

7 ^3 E! W) `0 u% D5 H憨叔的憨氏服用法的实践在我老爹的身上完美应用,让我下定决心沿着这个方法继续前行!这次去看老爹的主治医生,他的建议是:一个药物耐药了再换另一个。其实,对于医生来说,他是一个负责任的医生,他给出的建议是他从药物公司拿到的临床数据判断来给出的,每天面对那么多的病人,他必须有一套有依据的说法才好继续自己的医生生涯。但作为家属,我们就需要根据医生的建议判断在自己亲人身上的应用方法,必须要勇敢的尝试,并细心的观察和分析,同时大量的学习。
1 I( Y# s- i0 s对于我老爹,医生也说,原本使用索坦也是试一试,现在后续的这些药都需要尝试,那么也就是说,老爹这样的病例是不能按常规来服用的,多么幸运有与癌共舞,非常规的憨氏靶向药物服用法开启了草根之路!
7 ?, [* y: l6 ~3 N; u
: ]  m8 a3 g  |& J
4 G  E1 w6 d4 j+ d8 `% ~1 Q( b, \& n& k# N; c/ R# j: q, _( Y" J
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焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:24 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
3月份吃了整月的阿西替尼,有效,无咳喘,主要副作用是嗓音嘶哑。* M- Z" [5 B, J  d. N" v2 q: E
3月底,老爸老妈觉得病情稳定,因此飞往海南博鳌,计划在那里休养几个月。
3 O* h5 q9 v4 n. U4月3日,突然无法排尿,急往医院,CT显示前列腺肿大挤压排尿口(前列腺肥大已有8年历史,始终用药物控制),尿道插管解决,但腿脚开始水肿。
! Y  r2 U* ^. M4月4日,服用多吉美全量* v+ {2 J& ?, M
4月10日飞回北京,直接进入医院,当时老爸已经精神萎靡,嗜睡状态,重新插了尿管,当天停服多吉美, M; H8 _5 ]8 B# u4 z0 ~' q8 f
4月11日,腿脚水肿消退,只是采取了将腿脚放高的措施,未使用利尿药物5 i% ], ?9 A. M0 F- K0 P, l
4月12日,3/4量索坦% _" R) v& g: R7 @! e7 i( U( k( l! A3 D" e
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-14 22:16:52 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-14 22:54 编辑
, ~. X* M1 k. f" I+ f! t4 ~* m8 [( w* l
目前的问题:
1 X5 z8 L( a( z. {5 N9 C, e! h5 |1 U6 [
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查数据还没拿到。6 V4 t+ b! Y. @3 r! r* x
会诊了心外科,说心肌酶在正常范围内偏低,但还没有到心衰的程度
  g5 ~& p# e6 K" c; {血液检查肝功除谷丙谷草略高,其他正常,肾功正常,蛋白28,正常值35% Z3 o& X* H0 c( y

8 Z7 U" B9 H0 L) r' m6 V1、无食欲
2 _: t9 g1 m1 j& |从服用多吉美后,食欲就不好了,而且5天左右没大便,到医院后使用开塞露排了很多积便,4月11日起每天都大便1次,除了第1,2天很大量外,后2天都较少。
. d/ t/ s* ^- I1 {1 X, D最近一周,吃饭很少,每天也就能喝下2碗粥
" v6 A) d& Z1 d/ {0 p" c2、腹胀
9 g# e5 G$ @$ E" U/ k. YB超检查了前列腺和输尿管,以及双肾,当时看膀胱比较仔细,但未提示有腹水,这几天比较紧张,大脑短路,忘了问B超的大夫是不是有腹水,后咨询主治大夫,说是没有报腹水,但我观察腹部比较大,老爸也说肚子胀,明天计划再申请一次腹部B超。
( Q5 }  W( ~5 @! o5 g3 R3、呛咳,痰多
" k5 k. Q) {6 E) n% s服用多吉美后,开始呛咳、黄痰。3 z" F1 w# G/ U( n+ X. z
4、嗜睡' @8 l$ Q" m5 E2 ~/ }
总是在昏睡,老爸一生好强,最近2天努力的下地活动,但很没精神,下地行走一会儿就气喘吁吁腿脚发紫/ K: W; |7 H: w! s9 E$ ?' S
5、血氧含量低
6 B8 X& \0 `; y7 e# ^2 Y肿瘤压迫右肺,憋气,不吸氧气血氧含量85,吸氧后能到正常值953 W" M9 E; Z+ u7 A: J
6、尿量
7 F- o1 z# M$ _7 y4月12日的24小时尿量有3500ML左右,但13日只有1000ML,14日800ML,但后2日的输液量缺没少,很担心肾脏,是不是应该再查一次肾功?会变化这么快吗?: z" {( C) S. Z4 E0 t) X
$ p# M% }6 X0 q# C$ X, F3 I
" e  {' c, ^7 k( r" W0 R" J0 O
目前的治疗:
$ W; j/ r8 f/ e- b& d& _2 m3 f( Z, f2 f" _/ L
A、输液:: f6 K9 ]6 W0 g, e! _
1、平喘止咳
. {8 z+ e3 p4 {4 K) {+ b( a2、氨基酸
3 v& d1 p' R( ~1 L3、小牛蛋白,(治疗因脑部缺氧造成的神经损伤,咨询过医生跟白蛋白不重复,不冲突)7 j! v8 g, H* `% y/ @
4、白蛋白,10克/天,(今天刚刚输上,计划输5天)( B) h6 T5 @1 b. r; |8 `* c' h& R

$ \% L1 @3 b  `  ~B、药物:
1 u7 b, N4 z: V! @1、保列治(前列腺药)- t4 `- Z, m( t8 z" M) X! B0 R
2、降压药
0 X5 Q# g7 p" \4 j4 F4 l3、索坦,考虑老爸比较虚弱,目前服用3/4量,计划适应5天左右看老爸身体情况加到全量,希望这第三次使用索坦起效!
2 y2 Z, Y9 x/ b  g7 Z* z4、水飞蓟
6 y2 }$ L+ p0 n8 Z" Y! [( K& ~/ g& ^4 F1 ~* [
C、全天吸氧8 j( K# d+ a) q* p
6 M' I4 ]/ `3 r9 G: W
D、计划后天进行前列腺的物理热疗,医生不建议手术了。. s! h+ N* G: `/ @: [
7 Z  }2 g/ Y8 U1 t
$ I  N) z: K/ C; J' t  a. [& B

9 S& a& H/ R; C; O9 s3 J前几天比较慌乱,今天正在慢慢恢复理智,想整理好治疗的思路,请憨叔指点,目前这种情况下您的建议,输液量是否过多?! f9 K1 @9 J2 j( N- Z* b* ~$ G
) \5 m1 W% M  k6 q
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-4-15 15:30:55 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
焦虑的美美 发表于 2012-4-14 22:16
+ o" S( T1 R& q0 f; d* A目前的问题:
( O& g& k2 X2 O9 k/ m9 Y) `( q1 S* s* T( H! f% a+ _! R
这几天入院照顾老爸,是普通的综合医院,只是口头上跟主治医生进行了沟通,很多具体的检查 ...

- `; |$ V5 e+ V' e犯了大忌,在治病期间好好的出远门,气候饮食作息全都改变,大多要出问题的,我这几年见过很多这样的例子。
+ a# e) _0 J9 u, Y" b5 {前列腺问题,待病情平稳后,还是手术治疗好,免得不时干扰抗癌。
) z, E( M, q, X8 D4 s0 p# V: [28的白蛋白肯定要水肿的,打5天白蛋白可能不够,打到35为止。白蛋白低不但浮肿,整个人没劲,新陈代谢低下。& p" I3 k. t! S6 Y- y; d, ?
不宜长期挂平喘止咳的针水,可含复方甘草片止咳;最终要靠控制肿瘤。1 M  Y. z- E3 X" `2 q
在打白蛋白的同时可用利尿剂,保持2000以上的尿量。9 \+ ?6 g3 }& ^
怀疑有肺感染,要到呼吸科检查,拍胸片,检血常规的白细胞、C-反应蛋白;如果存在肺感染,则停靶向药,全力抗感染治疗。) F' \9 N3 ^# K% @" N% @& c: w% y- k
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-15 19:03:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好的,憨叔!非常感谢!( W' h% W! l. w8 B
  W3 v' i+ I# j) E0 m2 O7 Q( d; }
今日打了利尿针后,尿量一下子大增,上午11点到17点已经累计:4100ml,希望别太过了。
  u1 n9 L; o3 x: @) Y, m+ s腹部的胀感好转,但还是很没力气的样子。) h- D; Y" v8 M) r
白蛋白打了2天了,我马上再预定5天。
2 U, S) L: P  Y8 f+ \' L明天大夫上班后商量预约拍胸片、询问c-反应蛋白情况,血常规入院时无异常,第一天曾用了1瓶抗菌素,后来大夫说没有感染迹象,就停止了,但当时关注的是膀胱是否感染,确实没注意肺部。/ N/ T7 j" j8 b  Q: N  n* i: i4 w% a
今天是索坦第5天,憋气现象缓解了,虽然还是呛咳,应该是索坦起效!% k6 _" G8 a* M. C, O9 g: J' C: t
+ r/ w6 [' c' G5 ~' ?# y
8 E8 Q. S' m. n; I0 K; E
老爸特别爱玩,跟老妈一起属于候鸟型老人,每年在海南住半年,北京住半年,11年下半年为了TOMO一直在北京等待,期待放疗,放弃后熬过春节就心痒难忍,特意开了一个家庭会议,表达了他分外期待前往海南的心情,其实也只是通知我们一声,老头早就买好机票了!熬过这次难关,再也不让老头任性了!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-4-15 23:31:42 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古呼伦贝尔
焦虑的美美 发表于 2012-1-24 19:18   i0 M3 I8 ]0 ~0 G: Y
无奈放弃TOMO,2个月的3/4量索坦,现在20天的易瑞沙,感觉有效,老爸真幸运!$ a+ {+ C- e5 y: K
多吉美还没尝试,希望能有更 ...

2 \. n" e$ J! n" F) n( y% Z想问楼主为何放弃tomo,血象?副作用?肿瘤位置?
人生没有如果,只有后果和结果
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:12 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
12月19日入住空总,计划TOMO放疗,一系列检查后,夏大夫得出的结论是:靶向控制挺好,上TOMO副作用会很大,维持现状吧。老爸说了一句:被老夏忽悠了!唉~~
* {6 u! |1 p4 Y+ v& B  Z! O) B% k# T8 s- D+ [9 e
上周去见老爸肿瘤医院的主治医生马主任,谈到TOMO和老夏,他也问为什么最终没做TOMO,我说我的判断是老夏不敢做,担心老爸的年龄和身体条件,马主任感慨道,老夏胆子那么大都不敢做啊!马主任和老夏在301医院曾经一同会诊,也算互知,马主任对TOMO的评价是:没那么神奇!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-4-16 22:14:34 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
本帖最后由 焦虑的美美 于 2012-4-16 22:25 编辑
! Y  D, g7 L% |2 g* W4 L; L$ N
. d& ]6 K1 d2 B" C没有做的原因是:
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1、肿瘤过大,TOMO对较小肿瘤效果好
9 [: a8 c. Q5 Q/ H  l+ U. [: h. ^5 s2、老父75岁了,年纪较大,身体虚弱。毕竟还是放疗,经管精准,但对人体的伤害依然是巨大的" l' Q/ x: d# T; w
3、目前的生活质量很高,一旦放疗,会有很多副作用,夏主任斟酌后还是建议维持目前靶向控制- b) s: i" Z5 ~7 {  \  ]2 j1 h, t

  N( L- Z- r. e( p9 o老夏治疗肿瘤的理念与论坛截然相反,他主张绝不姑息,一定要斩尽杀绝!/ Q9 z5 }3 a% Z
如果够年轻,身体素质够好,肿瘤个体较小,TOMO可以尝试。

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