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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136953 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 & I+ {; X8 V  n5 i/ Q
4 K' s' I, I; z

' u( w- z' L5 B, {  G8 y一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
3 `/ a' `" d% P7 `
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
" E/ C& |6 r/ `              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日
. q$ ~* l% s8 v6 Z         (索坦两周)                  
/ }" Q% V6 X3 [) z肝功能:                 
, Q) s; Q0 M% @) X) T7 k. j谷丙:         47               38          40           30         32
# Z8 p. E0 m0 F, w7 O2 W谷草:         70               63           69           62         572 k0 g( \' U0 T; y
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153, t2 ^; K/ [& G" _
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56/ _- K# |- R8 O' F* l
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.33 q% U( s1 C- }8 g  J/ p$ U
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.73 i7 m5 U+ N" n8 q! [
间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
  ?# d2 U' B3 t( L! s总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
# E) G8 `! f* s3 R1 `白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
9 H" e+ W# D4 ]' G球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 _2 _: p+ V* Y白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
7 A6 W: P4 I* i& h) h' k总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5. m% p7 a+ z4 D. K9 h
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9, O* i6 {, }, Z, c1 z
肌酐:         79                87          88            81           91
7 b5 u4 w3 \9 I5 U$ z4 v  a& O尿酸:        165              213         161          179          171
& s( `$ [5 Y/ B# D总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33' p8 ^2 U0 b1 S; j9 z/ n
甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
$ D+ r0 f- T+ d7 N血常规:        : D$ r, ^2 ~' Q6 r* h: _
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
- A0 c8 h: O3 f  m4 e( l2 C" z  w& U红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24  w, \  H$ E9 M/ f" O0 m" l
血红蛋白:    125              124          117          113          120
# N& b7 `* S% B/ P/ U  G# @血小板:      105              106           108          89            90
5 U. ~5 J' W* @6 PAFP:        1754             1706        1706         1706         15604 B- m9 \9 }' F7 g' r
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
) K" D: q; C" L# s5 u/ }2 f关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
2 c0 k# S" [. B8 N% M1 N1 L# I8 a
3 @- k3 h7 {. A
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:" _9 Z8 P" p1 s1 R6 Z1 W0 Z
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日3 x/ z7 A4 t: l
         (索坦两周)         
) Q" h7 j. \- Y) T0 K; |9 r肝功能:                 
! H# Y- e" z  E, ]8 H谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
2 z- x; U/ F4 }, m/ i' H谷草:         70               63           69           62        57       54         67% k% r. |5 S( a4 C5 a9 {
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
/ A- L6 i& ^0 V( Q. O4 H* Hr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
- X* ]7 H6 @$ y, Z总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.91 c& X3 t& a8 F& L% E; B
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
7 v5 q, }" [4 r+ j$ F间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
; u6 c* Y* D6 ]4 O总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7$ a8 s9 w+ ]/ |+ V- U
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.07 Q3 Y4 D* |' W- L* i& e
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7$ X6 N8 \; [6 g% O
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
* Q' Q% B5 C( N总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
' L* V! |2 y$ r2 d) k5 l7 z尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6; p" ], j+ U  e$ x1 J
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104" k' T5 ^" ^( q
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
! k3 W. f& R' t- R# J: n( a总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86( Z) C) G+ o; e9 V
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.242 r" r; v! N% _/ I' J9 Z
血常规:        . A/ ]2 G+ G( A+ M
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50+ H7 A+ r- R& M/ S( d
红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
) _2 e7 O! `2 _! ~: U血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
7 y$ w- _) l2 Y! _血小板:      105              106         108          89          90      86         997 o) G0 r4 v3 D. A# l
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
2 `5 H2 W, }1 \$ w& a! w目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?, v( R; }, L4 A, c& R
另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~" E' s2 c6 j! i- r
接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
( x; X# c  A; v8 w  C汇报一下老爸的最新检查结果:  {1 s# k" Q3 z+ c8 s' z6 L
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

. I* g! G. o" M# xjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00 3 l& z/ I/ {7 T: _+ ~
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...

- T% P! T2 _- a0 j; w% S肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
/ y( c2 F$ y+ F& O( W; Q0 t
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 / K" W, X. i; \6 e
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...
& E! v9 ~/ i/ ^$ V) v8 h
o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09   B" z9 i1 z+ r% O  \/ V; h, i
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~. X0 A. p7 @8 x" o" K
              11月14日 ...

/ [: t$ t* A* k) {# [4 l! Q$ V你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
+ U; Q# z1 _0 L& Y! C& c你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
2 F0 e$ C( U) {( W3 a/ v1 R
加油
2 C# D' q$ m. Z. f# D& m9 d( `
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44 . ^# V) w5 D0 ^( w+ X3 i( \
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

( C, Z' V- Y' R6 J7 g, q7 }% w谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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