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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136924 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 ' S9 r9 ?7 I) e
) C9 |; l* O* w, m5 G3 p
1 f3 a: p1 @7 G$ W* O& {8 q
一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~7 k7 I, W9 q9 ], _
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~# a, M; H( E2 Z: U
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日1 _4 {% v7 s+ l- O/ x' R; P7 ~- v
         (索坦两周)                  
4 u7 Q0 L  J- F! }- m. P' M肝功能:                 3 o- u' o7 Q% S  ~" P
谷丙:         47               38          40           30         32
; U3 u* i0 B% K6 p  G谷草:         70               63           69           62         575 m  c# {& R/ D( a  e  R
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153$ H1 `# h3 J9 Z2 \. D  d- [
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56, l4 {- O0 J' k
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
0 j: O' m; @" o* ]" u直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
& c, c; v. `4 V! J3 ?间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
1 d& {- U; X) z3 g. L1 \总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
4 K' [) S5 k6 {" A* j白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
8 R' u$ f7 L4 F+ J球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
7 g" n, D% J2 T* {( z, k白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
5 Z" z( [  h. ^1 b) _& }总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5) J6 K1 I1 R1 K! _! e: F
尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
, p3 Q, X! ~8 |& z# W( K# ]% Z( ^* L肌酐:         79                87          88            81           91
4 o, H. ]! k. T! `3 L尿酸:        165              213         161          179          171
0 A; l: y+ M' h2 M3 _8 ^总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
" I; ?' ^& B3 r& E2 i6 a! m0 j甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
0 n9 e' S( i7 R血常规:        
3 q  ^# T( O* V/ i+ i白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
7 [( N- {# t) ]  Y, b2 r红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
! f. d( r8 D: N& L0 _1 @血红蛋白:    125              124          117          113          120# \  X- X- p0 p9 Q# ?
血小板:      105              106           108          89            908 K- N9 R. v) f
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
" V; Z0 r5 c% j0 N' p4 z总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~2 U. {3 g3 F. Z: \7 x4 E# W
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
( @9 b3 ~& O/ s0 b9 O/ |# M& B* `: v
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:) i. o' `' e& ]1 T
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日
* l3 T0 O/ ^8 S2 M9 w% ^/ u& X         (索坦两周)          ; n) n% o* M! d8 p- l, F0 j: |
肝功能:                 ) `1 g; w( j4 `, U; G) R
谷丙:         47               38          40           30         32       34         397 A& N8 k8 o1 q( k0 u- i
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
- m% W) Y) E" G9 y7 M' }碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
" q' c8 l" }. zr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87
4 N0 {: y. V& R总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
# K$ w) l, [; Y1 E4 {7 u直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
; O$ f6 v8 a& u* l- G1 m间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.34 V6 @0 R# I: {0 v
总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.72 r5 }: \6 E2 t4 G3 s
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.03 ~0 W& j: A7 s. \8 G: N1 R- v) @
球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7# O- L, {( K' r
白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.37
& Q# {5 c& u" F1 X( P总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4
: x2 N2 m/ k5 }( J尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6' }5 s( s0 @( I
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104
9 A2 N( n0 |$ ~, s$ d8 g4 D+ G尿酸:        165              213        161          179         171    176       193
+ I$ H# v7 n: u" ]$ |. B5 s9 t# U总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ s! |' b9 }% W) t8 J
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.245 o# d  E0 N6 n! K* W0 B: j" K" i
血常规:        
8 `* a8 [4 V% v2 V白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
, ]" r  y. _0 A1 e& I红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.328 p2 ~/ j5 |. S0 [
血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
: S) u. L( c" E8 D) I& S血小板:      105              106         108          89          90      86         99
" w7 Q, u! {# B8 Y$ M9 {AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
2 @8 b% P* q, L2 W; U' v目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
4 a8 _/ L# k$ z' a, q# x另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
5 F/ a( o7 Y, ^% H$ r: W接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
" x# X" D6 j7 S2 S+ V* V汇报一下老爸的最新检查结果:3 a; o8 i- J; P9 U
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

! M5 G+ |, y) ?) Y5 T, @" pjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
2 U8 V- ?3 ~6 {jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
9 [* p, r+ d4 N$ Y: `8 ^- c8 I
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~' X* {! {+ p* V% ]& [
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
: _' _3 t- z$ [, D) H肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

- G$ u' O) \# o# o* Z. z$ ?o哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 9 U: j4 j  ?! Y5 L+ H: V$ h; u8 {
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
% ?1 M! v$ n, y3 T$ w! f              11月14日 ...
6 D8 ^, D  A5 m* \' W: Q) `
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
4 [7 a" e3 p4 {4 ?% d% ~) q你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。

6 I! {. J3 L1 S4 L- ~' {; _+ n加油! i2 q+ c" T7 L+ e2 J% K
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
* B6 q0 m( Z% p" s0 ]感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

4 F! r! L; X& P) V/ V. [+ `. \谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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