• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

    [复制链接]
137017 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑
* H% y5 d. I, [3 ~% e' g4 D3 j/ u( t% j# g( Y

& k* {' u  }" h4 H0 ^3 {+ G一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~& g: z) D" d1 x" ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
- n- n* `+ j% J              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日* o* a" N7 _  }( s: v! Y6 j
         (索坦两周)                  . C# K# `- X" S  j; c; W1 }) u% q
肝功能:                 
& H* @4 q7 G8 g6 z$ H6 R谷丙:         47               38          40           30         32
; ^5 E8 c4 z& u+ T2 M7 P9 `谷草:         70               63           69           62         572 g3 [& T2 a3 A/ x/ s$ b- o
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        1533 c7 ?- E. p1 _- Z+ n. j+ z
r谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56  i2 Z" z1 d- g6 |! v
总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.3
  {* s( ]; |; {2 w9 J& C直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
1 u8 Q2 D+ `8 v2 z7 b4 X间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
5 l4 a8 f) f8 d! F2 w- l总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
: R7 q. g6 M2 `6 X  Q白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2$ d# D# K! P( ?/ `1 p
球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
* g3 m) J2 o/ z2 ~: B# |白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.46
2 \) Y( I9 n6 {总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
! }$ `* a/ ^$ E  w& @2 O尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
3 ^5 d/ |) \0 p# q2 ]) r1 J, ~肌酐:         79                87          88            81           91
+ m# k- K% W8 ?1 Y- A( O5 G/ F尿酸:        165              213         161          179          171, c5 X# Z& G+ n+ W' U; g
总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
( o5 o6 b! ]0 [5 R1 D$ y* j甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.37
  j& M' g9 g( J3 f7 k/ s- l7 Y血常规:        + n  ?$ d, X1 c! |1 A0 ]. X
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10
1 A0 Z) K3 e3 J: _% r' `红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24: ]' x5 T# O+ G) c7 E& ?
血红蛋白:    125              124          117          113          120
: F# H  ?$ q/ u1 r: M0 J- ^0 K  l血小板:      105              106           108          89            909 t) r7 @9 _0 v; b9 |
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560
/ j4 p2 F% a- l# e% R" Q总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~2 {. q" b( Y. J
关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~
8 E6 Q- h: j6 h6 I! S/ D* s' x
6 j1 p6 i2 P3 t) Y
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:. ^& Q2 x+ L' @' M% Z. C, V3 w; {! V
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日- F+ C" {6 H+ R3 d, _% x9 V
         (索坦两周)          $ ~1 f. p9 J' n+ D
肝功能:                 
  G/ F2 S& s+ X谷丙:         47               38          40           30         32       34         39! B. L; _% D. B: w$ e
谷草:         70               63           69           62        57       54         67
5 W9 O# v6 h+ q碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
" b/ r8 {4 @1 ~* t8 n# rr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         872 v9 F1 ^1 E& n  i# j/ ^' D9 \
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9
6 h' U* r. {) R* C直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.6
2 R4 m4 C4 P9 C; F& n间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
7 _& b3 z1 f. ?9 v总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7  o5 e- l- p, F$ [9 I
白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
! O/ u& o  O, x( I% G) k: n球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
- ^7 T* y+ I% Q: D  m$ y- t白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.376 \2 F$ G, L0 ^- p: `- b
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4, M- Z% l& s+ @! x- h0 W6 g
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6' m) D2 Q5 b' w
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104& D1 A! n5 B; }8 k3 l/ F8 \
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193; E. `! q+ \3 i. E* ?( m
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.865 `: g$ L- c, n+ P, E
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24: ^9 R' h6 Q& ?: R) `
血常规:        " H- t1 R7 w) d6 {6 R8 f$ q. D- b: `
白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
/ G' [2 X! z  D4 T9 j" S- {红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
0 _, r* [# \' m- z$ p7 w血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       1280 U4 |1 q2 ]; L5 ?  A' K
血小板:      105              106         108          89          90      86         99
7 F8 g+ B) m2 }: H6 M! dAFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
! i6 I' N2 \1 s2 P/ B目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
1 t8 r9 z, R; C- S* |+ t另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
! f  t& L0 c- K# j接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35
9 W3 S; P6 @4 V, |4 ~! `. s  h  ^汇报一下老爸的最新检查结果:' x9 R' R' i+ ^' v' i3 O2 ?8 G
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...
: `6 X- f' Z5 S( o9 L: c$ g
jingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
6 a# X* X$ h4 G- h1 P& J' U" Wjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
, [, U: |  |6 L0 d  l$ Q5 x2 C
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~
. ]  X! |8 ~- C+ Z5 M3 s( x
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47 # J( k' [) Q; C% g! h' \; c
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

) C; [' v: d& \* ~& f& Ko哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09 - P6 u. C8 H& C2 ]' N# p" O1 B) ]
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~
& j0 _3 }" Z% O) s" G, M              11月14日 ...
/ X# W7 f( @; H; y
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40 + S5 e8 T+ [* p: g9 i
你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
+ G' r" \- T# ~# ?
加油
' d# L. q( h! v7 V$ [# z7 f" Q( {
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
  N+ F& ~% u% c9 A+ S# _感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

  v# Q8 A* x9 R( ~9 X谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表