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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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137043 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-12-31 20:39:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 jinjing86 于 2011-12-31 20:39 编辑 . D% @: _( m+ E4 ]8 _# }% _
" l* n7 L3 ?# y1 r

! f1 H* m' F* b一路走来确实不易,不过也这么磕磕碰碰的过来了,要相信自己~给父亲多点信心~有什么问题坛里的前辈会帮忙出主意的,当然,如果我能帮上忙的话尽管找我~
2 E! x; ?7 Q7 A' P" c0 ^
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-1-6 09:09:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~8 a& G7 X1 N# _8 S/ D1 i/ `
              11月14日     11月22日 12月6日  12月19日  1月2日" P0 o2 t; o( u+ Z& A
         (索坦两周)                  - y/ m" `4 K2 t8 a3 L& K# X
肝功能:                 
6 i% i0 o6 T% G) f谷丙:         47               38          40           30         32
* d/ u6 F& e- s  y; b9 e* M6 r谷草:         70               63           69           62         57* u( V+ P% t8 R% h4 ]
碱性磷酸酶:  157             155          163         142        153
2 Z/ g* [1 W  G2 V* B: Nr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56
3 \$ Q! z8 G( e. N6 @$ I& K总胆红素:    31.5              24          21.2         22.0       27.32 E" r' b2 e3 v
直接胆红素:  18.0             14.7        13.0         12.1       15.7
4 E( }% s+ R1 g' g( [3 H间接胆红素:  13.5             9.3          8.2           9.9        11.6
( z! X. n4 Q( e2 V2 p总蛋白:       65.1            64.4        63.1         58.4       66.0
/ R# o! n6 ?1 C' _: \, o! S白蛋白:       37.4            36.7        37.2         35.0       39.2
2 C5 G& E$ ?. ]1 q. o; w球蛋白:       27.7            27.7         25.9         23.4       26.8
% A" M, y! d6 O8 i  P- j, q白球比例:    1.35            1.32         1.44          1.50       1.464 m% o- {* m$ E! R+ q
总胆汁酸      62.6            47.8                         52.4        44.5
/ I/ h6 |% m% L1 C尿素氮:      2.8               3.7          4.0           4.5          3.9
0 H: {# `3 |: D! Q+ D3 z0 E肌酐:         79                87          88            81           91
: c( w6 U5 k4 m: r3 x) `" n尿酸:        165              213         161          179          171
& F2 o- O3 J5 z" c总胆固醇:    5.25             5.07         5.27         4.40        4.33
5 ~# {" h: Z* \# t' h4 C甘油三酯:    1.08             1.37         1.31         1.00        1.373 z% y  f% j: N# J" @
血常规:        " h) o2 d" U9 k2 e1 h  o
白细胞:      3.90             3.90         3.20         3.30         3.10, u' q- X$ e$ O! @* k8 I
红细胞:       3.57             3.48         3.29         3.13         3.24
- s; d. N3 ?% Z3 U  z血红蛋白:    125              124          117          113          120: j; f8 k7 p2 S# Q: ]1 }3 Z
血小板:      105              106           108          89            90- U; Y8 W+ Z3 ~3 `0 O3 e
AFP:        1754             1706        1706         1706         1560  E4 Q: w" V& E# d% x' l
总结回顾:这次的检查结果令人欣慰,AFP在持续一个月维持不变的情况下,总算在这次有所回落,相当鼓舞人心,另外,索坦连续服务用了两个月,中间没有停药,血象和肝功能自认为保持得不错,一开始吃上索坦就喝上花生衣的水,防患于未然,12月6日检查白细胞下跌比较厉害,就吃上了升白药-鲨肝醇,另外总蛋白和白蛋白靠的是食补,效果还是显而易见的,哦~对了,11月1日吃上的索坦,一开始的量是3/4索坦+依维莫司,11月23号开始足量的索坦+依维莫司,至今中间不曾停药~~
' C1 U/ G0 z3 v8 A0 \+ Z; g关于副作用:至少目前从血象和肝功能看是维持得不错的,面部偶有浮肿,肿的时候眼睛都看不到啦,另外的就是手足反应,脚掌有时会红肿,走路不太方便,还有的问题就是拉肚子,不够尚能承受,这些外在的表现都是在承受范围内的,基本不影响生活,另外,我想保持的良好的心态乐观的心情很重要,自从家里准备开张小店(现在已经开了),感觉老爸又像回到之前没生病的状态,他自己也说,现在的精神和身体状态很好~~真开心~看到这样的状态,除了欣慰还是欣慰~~所以,病友们,加油!我们可以的,多给家人一点信心,希望在眼前~$ U. m; {. r0 k1 Y, c) A
/ Y$ z9 z& D2 V- `; ~: N9 Q
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-2-16 23:35:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
汇报一下老爸的最新检查结果:
' k" K; U5 x0 f+ s          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15日# Q% r8 U+ [' ^+ W0 C5 U
         (索坦两周)         
+ G) \" g2 C3 h8 @7 }5 j$ R肝功能:                 
* l$ q3 ~: {8 n谷丙:         47               38          40           30         32       34         39
+ K1 I0 |8 i& ^9 n  D, g谷草:         70               63           69           62        57       54         678 ~; S2 F/ [" g! ?5 p3 P( A
碱性磷酸酶:  157             155          163         142       153     191       178
8 m$ O/ f$ Y+ `: A4 Vr谷氨酰转移酶:  72               75          71           54          56      68         87% ~. x# M8 F" e4 m- R0 L
总胆红素:    31.5              24         21.2       22.0       27.3    31.9       34.9- E6 ?1 ^! }: A8 v* S4 Y% d
直接胆红素:  18.0             14.7       13.0        12.1      15.7    19.8       17.67 ?* v4 w# ^5 G: E
间接胆红素:  13.5             9.3         8.2          9.9        11.6    12.1      17.3
" c7 ?; t- x: \, U总蛋白:      65.1            64.4        63.1        58.4       66.0    66.7      65.7
4 I! S4 l4 d% M9 D% w* h白蛋白:      37.4            36.7        37.2        35.0       39.2    37.4      38.0
; {/ u! q1 }; l3 e( P) I球蛋白:      27.7            27.7        25.9        23.4       26.8    29.3      27.7
/ \/ p" R1 b& [* q4 l; ?9 p# N白球比例:    1.35            1.32        1.44        1.50       1.46    1.28      1.376 o2 @" i. O7 Q* }( o
总胆汁酸      62.6            47.8                      52.4        44.5    99.2     15.4' c2 O4 O) y' O4 C4 y1 q( y
尿素氮:      2.8              3.7          4.0          4.5          3.9     4.9       3.6  F: H5 [+ _3 g( V8 q/ t
肌酐:        79                87          88            81           91     82        104, a5 j/ x) G- s- p# |5 [% U' B, C
尿酸:        165              213        161          179         171    176       193* P) [- I1 M3 P
总胆固醇:    5.25             5.07       5.27         4.40       4.33    4.63      4.86$ ]  N$ [, C+ O1 K; W5 R6 s" g
甘油三酯:    1.08             1.37       1.31         1.00       1.37    0.98      1.24
. V3 e1 s' e! C3 |; S血常规:        
& I3 z  F' x8 e0 x& u白细胞:      3.90             3.90       3.20         3.30       3.10    3.30      3.50
5 a9 [+ H4 ]& Q: j红细胞:      3.57             3.48       3.29         3.13       3.24    3.28      3.32
" p/ @$ g' X& ]0 p" }- o% e; B6 D血红蛋白:    125              124         117         113         120    127       128
0 {# Y; G8 X% S( l; n0 J, j血小板:      105              106         108          89          90      86         99- j2 |' A" L- K& a$ z( W
AFP:        1754           1706        1706        1706      1560    1524     1730
+ G8 g# \& e7 k. X) j& c" W目前在吃的靶向药是足量的索坦+5mg的依维莫斯,已经吃了3个半月,AFP有上升的趋势,老爸的用药顺序是:多吉美(到目前停药10个月)-索坦(去年7-9月份)-10mg阿西+5mg依维莫斯(目前停药3个半月)-184(用了20天无效)-索坦+5mg依维莫斯(目前为止已经吃了3个半月),之前阿西+依维莫斯的效果最好,不知道停了3个半月能不能重新用呢?
) Z7 `+ c5 z7 t! K+ [另外,最近总胆在持续上升,消炎利胆片已经吃上快一个月了,好像也没降下来,看肝功的几个指标还可以,找不到原因~对了,之前春节期间老爸瞒着我在吃优思弗,所以总胆汁酸上去了,停掉就降下来了~
- [# j" S9 m! W+ \# r接下来打算多吉美+依维莫斯或者阿西+依维莫斯~
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:00:52 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-2-16 23:35 6 Y  b3 x7 C* \- F- M
汇报一下老爸的最新检查结果:8 m" Z- C6 K+ s; q$ q( `# l
          11月14日     11月22日 12月6日  12月19日 1月2日 1月31日 2月15 ...

7 a% ?# g) q; Djingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症状吗?AFP还是1200多没变化,但肝功能差了很多,不知是吃阿西引起的还是病情恶化?
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-17 22:47:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
我,怎么办 发表于 2012-3-17 22:00
2 c8 ]. h4 j. m2 Y, w8 k, vjingjing,我爸吃了一个月阿西+依维莫司,肝部疼痛,全身不适,停药时有所恢复,请问你爸吃阿西时有这种症 ...
6 t- m; c% I+ ~8 L5 |" a7 M0 N
肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药,实在吃不下的时候就全靠雅培的安素撑着,最严重的时候就是我一下把阿西的量加到一天14mg+5mg的依,一下就上吐下泻得厉害~无奈停药了几天,一停药状态马上恢复,之后就一直维持每天10mg的阿西+5mg的依~效果还是不错的,是老爸用药来效果最好的一次~就是副作用太大了,断断续续吃了3个月,肝功能什么基本都没怎么变~; N. E6 q- O, q
我,怎么办  初中二年级 发表于 2012-3-17 22:55:39 | 显示全部楼层 来自: 江苏连云港
jinjing86 发表于 2012-3-17 22:47
9 @) S% D, R2 k8 V. F% |. |' u" C肝区是会偶尔觉得疼痛,全身不适,感觉浑身无力,然后一点胃口都没有,不要吃东西,那段时间吃饭就当吃药 ...

; V) K9 e% z) Xo哦,看来我爸情况更严重些。。。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-3-18 00:40:08 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
jinjing86 发表于 2012-1-6 09:09
4 V2 _4 C* N4 S9 Y0 g最近一直忙于家里的事情,没有及时上报老爸的情况,今天抽空补交一下作业,呵呵~~) e6 B& `% P1 Q9 T& @6 K  y
              11月14日 ...

1 z( ~, u! a3 |" h你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 12:41:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
Willdonggang 发表于 2012-3-18 00:40
; G( u# L* z3 o! ]' y你们的情况可称为模版啊,希望能够成功复制。
. X1 c3 `9 b" G! d4 t# [4 U
加油
& o7 Z* P! {" R$ x0 s) M9 g, Y2 J
monekyll  大学二年级 发表于 2012-3-18 13:44:04 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+消炎利胆片,直接没事了正常一段时间,再消炎利胆片那样。感觉还是有用的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2012-3-18 16:52:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
monekyll 发表于 2012-3-18 13:44
7 |* ^9 d' M; I: |; P2 G3 u$ q5 P感觉如果优思佛有效,不妨先上药,让关于胆那方面的指数下来了,再慢慢停,你可以一天 开始吃两粒,再一粒+ ...

8 j3 p; I: q/ A1 {# d0 e谢谢,我爸一吃优思弗总胆汁酸是上升,现在总胆已经降下来了,在20左右~

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