• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

[复制链接]
40580 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

' i2 k* v+ X  v3 ]* j' ]( p6 ^问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
; V7 R% `6 m6 n/ w( B1 y
6 {( T: l' o" u8 D/ I根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
' G( }. l0 o; X2 ^$ U/ WKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 s0 V7 O- Q1 b1 S1 v$ [9 s
+ d+ |9 m- d0 m. Y" O  a7 r
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
8 _5 z" u. S' e% K; W; a
% P; u) D" D+ |/ r% y  _另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
7 X! g4 Q! o% f" g% u1 {( _8 y4 q
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
' u. z/ ~1 J8 ?3 q' \7 c% U' W9 _3 a" z! |. q& ?
今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
2 G: {8 ]7 ?7 Z9 ?( a- X4 a
: z4 D. M) r# w% U. N然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。$ Y. J. n7 i  @" E
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。; V  ], @) e% [$ O5 r
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。0 u% F% v8 S2 T8 ~
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
' [7 G1 W% d( O; V& w) y- q, e& m2 X继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
4 t- ]( I  U: A" H& E+ Q; n大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊- I1 D3 ^2 c1 Q  B3 B. V# {

8 y: o  C3 e: G' J
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。: a  L  c0 [  l, f% U: z
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
7 t6 ~) y" A1 ?- e& S1 \) K第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
8 x- F* B$ v7 |/ U% X& H从效果控制上看,以第一类更为从容有效。7 F# C/ q1 S& d- e
0 P. Z! a) ^7 ?; J+ X/ Z  E  h
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?& l3 j# F' I0 b1 }) m" P1 u
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。* |2 g1 G3 v* r8 f5 O. D+ s- l
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
0 C: Z4 \) H3 p3 ~8 ]' A8 f3 @4 m1 k: s' X# d4 f
针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; v9 _; Q7 G6 A; Q8 L  Y
) I! y+ m$ F4 X. t
以EGFR位点突变的患者为例:" k. Y2 U( L# d  [& a5 G. B. z
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
8 l5 L$ T7 n. Z5 e  f9 d- F% I. Z
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。* R8 S3 s3 _- {% p
6 m7 X* g1 E- l
但是这个想法还有一些问题:
0 }5 B7 l  a* c2 q7 h* O/ @( I, g1 b( {7 Q
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 y+ `9 p; i4 N" v

' y+ H4 \. X% J! h8 O(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
) }; w# p. E4 F8 S* P# S2 k: B  X# S. ?. G+ {& l# ?. k! c9 _2 d4 d
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。' M3 D% U" F0 `- ^3 d1 k
" X* X- m, ]* _; e5 l0 b
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
3 }  f  ?$ q% O# l) a# q2 V* h2 \! d8 r/ X
+ E, c" K2 q/ F* b0 @4 f
117
- V( ^4 [  |: `- @7 U( d
2  U1 v6 E: c9 X0 @6 j1 o6 Z+ b; }& b
体重(公斤)8 p" Q5 I3 q. ?8 y, x. j
75- W6 ~  {8 `/ v6 Y3 ?% W; t( B) X
. F) y+ y4 `' T3 A8 ]" M& U
血压
/ V1 m- n* j  j
正常
8 s! M. f" Y& z* @1 _* i
& F3 I+ Z( q3 H
心率# Q$ x' M6 A) R& h# k0 W
正常
5 l+ D) j* t0 Y. _

; F. c; s3 f( |8 u  Y7 x# v
胸部
4 l7 E/ C& F/ ]; y* A/ i
无胸闷,无胸痛
5 y: V- p3 T4 F$ K- J( B' Z
7 G5 Q1 }/ k/ V1 B
呼吸系统
3 P5 A: N% C- k; q/ y7 s7 b! D: ?
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
- |1 F! B7 g- p  @/ x% N. T# N
! Y; l  e" l. W& ~/ p
疼痛感
# {. x+ N* K$ \7 e
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
6 ^4 {$ r( B: t* a9 r  \  X
6 I; s+ w' ^' @
排便
. s& Z. P) ]9 F- N9 C; U" ~! y
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形: V( U; r- D, m# f7 j" \9 ?+ l
: A, Z, S& p$ d' H9 q- ]* ?: }
排尿  A8 H6 j  ]9 X: M( P+ p0 ^
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
! w3 F) A, g! |
; [2 L5 k' e! \5 o! a
睡眠
4 }' \! J1 {, I
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜$ `% Q, |9 v4 D7 k+ E0 P$ J

8 R% i8 t; }$ ~
饮食4 `1 O3 r0 n6 H" |
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, k! v; _1 W% O2 e1 v6 I

; Z& T! N' w# Z# q7 I
心脏9 Q  y3 x$ w' q2 q9 N4 S
无憋闷2 G" F5 t+ l2 W- Y

6 g" u& L& j8 ^6 K! j+ n" A
" M& e9 ~! D8 m% [
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀" Q+ V, s3 ^7 \3 p( r4 D7 o" z8 b

9 g7 g3 c. x1 m6 f) C
肌肉
4 w2 K/ z0 t/ r7 U) l* j
无肌肉酸痛,无抽筋症状
# r5 k9 \# Q( S, O% e; [: U

9 [" |2 _  `: j$ \/ P
头部7 ~5 k! o# C1 n5 J7 }( s# g' e- q
无头晕,无晕眩,无疼痛* Q+ f5 P" u# \% k& r
9 b; N3 n% c2 _6 I% [/ p
头发% h& s- n! q+ a; O8 {( M9 q
无掉发
3 @7 y- ?3 \3 m  g  L; ~9 Q
: F$ L$ K% O, Z: Y9 Z
皮肤
' Z, |  {/ \; V' \
面部皮疹较上月好转
% O9 ^  Z& \0 ~0 v% ]  g* y8 U

1 q6 L  R- M+ {  h3 I
口腔( P) b( z. V% {
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
- @! p" H1 s, W) r- F. A- z7 t" @
2 X( f/ U( v1 }+ e. ?( G2 S! w1 z
声音5 N! r' m- `1 f) e5 j, V
略嘶哑
  Z1 B% {4 m! s, o

$ ~) G, g+ X( J9 }
# x$ L0 S* L/ l: e  [, z
清水鼻涕3 \- s. t4 e2 k& ]: I9 M
& z8 Q' x. E# M/ V# B2 k
耳朵9 J3 z7 Y( X% @0 }; w
无耳鸣/ ^* G; `" j) {0 m0 u
  o% L& b- z( }* e
眼睛/ x3 J" C) t: w8 A4 ~5 c
视力正常,无重影,无飞蚊状
7 h  ?( D8 o3 H
% L$ V1 C. g2 R& Y& V( u

- C' l  D" U* |  b. [- A6 n
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
: R- G( j, o# v% W; v

& Q# k1 }8 U& A5 U( r3 _) |

; {3 E6 B6 Y' V6 t  A  a3 f
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感& w* {* k2 T2 h! g3 S$ `; u6 N. Q
- f' W1 l1 T, v0 q7 x; b4 l0 m" `

+ q/ M% I. |  t7 Y# r; J8 c6 Y
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
! S1 T) b1 _( f8 Q7 |1 j
0 ^7 h. h0 E9 e% F4 k) p
其余不适感$ P3 K, [4 E: Y- U+ ]- t
其余部位无疼痛或不适感
) y! \8 t( H  m6 s- H
, }' A& r# o  S, u0 J

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表