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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52334 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
' g' O5 U7 E8 X# [+ \6 k
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 . M# i& p' ^+ ^: Z

4 m# y' o6 D2 h6 A根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
8 N$ K4 b- Q1 x$ _KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
, X" X" E0 S4 I/ M- j0 [" w( ~. M2 x! Z! o' d: l  n% e: H
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。  j3 f& F- X! l% k5 I# D& k8 i/ ]! A
  @* @6 k2 ]0 U3 Z, q
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。! V5 Q6 ^; N0 W" Z& d) l

4 ^9 c/ r2 d% q' [7 f0 ]: w那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 4 p6 W6 s1 Z- {6 M. q

! d' o8 l* `  |1 c1 w, m7 I0 t* g今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?" ^. D8 P0 r# b
  R! m) ^0 P+ ]5 F
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
  S/ h' X# }5 n" n明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
: [4 y' r7 C. @
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
5 d1 `* k$ Z# ^% p考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
5 }$ d  h0 H& _& B. E# r% M: c1 l; x继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙3 T' P# j# Y, i* Z" m
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
+ E! f4 u; L) D0 m+ H; Q# `$ y, `4 ]' {- P6 }% n" S
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
5 D  b0 v9 y) p9 o, Q! P6 M2 b7 m目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
  ]7 b8 y) f* j第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。
4 L# K$ K3 t: F4 l! |从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
% Z5 j& S  n9 g' r. S! ]0 D; `' I. W7 d( V: a  l( R& p
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
2 y! w: Z) E! X我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。. D" ^1 J+ X/ r; w4 f: }
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。4 A  a- k: Z, }* H

( M: t" U  q1 x, A2 h$ Z针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。; {9 a- [- x# f% i0 S& `

* k* I! b8 J& W! t* b! f9 k以EGFR位点突变的患者为例:
/ H/ F5 F8 A0 e) x' @8 q可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
. ^) Q+ o( p/ W# e# [6 x# N/ D
5 g: A- y7 N) u  e  ~# u/ m5 \以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。2 ]$ s" j/ V* |1 T$ v6 P4 B

4 a1 y* q- a/ o' B! W1 ?但是这个想法还有一些问题:; h' L4 i2 }8 v: |. ]' X  a" i5 S
& m  g+ W* \+ p+ k, e
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。: ~) |( M& O2 F# f/ |$ w

$ T) S5 k) ]' x* N) j. s; G5 [(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。. q) |+ a/ v2 ~

6 ]# J3 o* P# j3 c- o- z一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
, S* v3 K  a3 [5 j# E% x3 j+ P1 b, f6 l2 c" y6 V# b7 c8 Z! u
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。5 C$ u& c) ~- {

1 ~7 e- I! ?. _  z7 k3 t

$ c) ?- P  r) X" G4 ~& s
117
! g6 j2 g( D8 j" Y& M) j
2: H; H# P/ F. j1 W
体重(公斤)
( o' L; G1 z1 L) k7 o( T
75
7 g" C2 B+ X& A$ P0 E
1 K3 D+ a1 i; O1 T) m6 E) F5 ]
血压7 ~9 o, l7 T: u& v% C! j* n; T- y
正常
5 a8 V9 e2 p6 n: D, Q7 |9 h7 s

* L+ q2 w* H( G! C! x
心率
) d: p. w5 S$ _) p) ?3 l
正常
$ L  x5 G. V1 x* a6 e: G+ b3 G7 Y
; m8 a7 W2 C2 L3 u) G+ r! g
胸部- H& r. c+ w3 b
无胸闷,无胸痛
# D3 ?$ a8 ?: Q: e& u

# F; c+ `, E' q
呼吸系统
' q3 d; G1 l! F2 [3 I
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
+ V* ~" }2 {, ^7 D/ F; M% L

$ }) M3 h9 P3 A. x. R
疼痛感: z7 U$ M. d, P+ |; m4 L
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
" ?: c. f& Y5 X, \% R4 y, h
7 C6 ]7 f' X6 `
排便
5 ]& U8 o; R" D2 [
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
+ b8 H9 R' E- F+ A- f

' V0 {0 ]$ O" b/ U
排尿
4 C, j( [' \: S9 ~, W. [  g
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ o+ o0 B2 }  L( b- B9 z( N! {! j

' m6 z: g' x5 x, T% R
睡眠/ V$ m3 K+ y# Q9 S$ h
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
  p, i  L6 {7 Z. N2 z

; ]: C" @- x5 ]0 _0 ^4 M
饮食
3 e; G- P4 j, f) o: _0 K4 f- @
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感3 c5 {7 v" z" K5 J  f

# C* |& s5 I( n( q
心脏$ R: n- X, C" g' n" }  l2 f
无憋闷
5 L: x9 _7 d, A! I- i
1 O$ x1 Y6 h. X( {/ s! P
5 k7 d  `2 U* j" j" u1 W! ~
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
0 G* I: e1 S& n/ \
+ x, R9 v9 F1 [+ b4 |
肌肉
. F( }6 t: L$ D9 @
无肌肉酸痛,无抽筋症状  V- I1 P" q! B) K
/ D% W+ I  }: S% _
头部6 J3 \8 y  W6 ~" l/ `' X
无头晕,无晕眩,无疼痛
5 `5 T6 O3 _# y( u$ v- v
8 b* e- O! v0 V! J9 d- M
头发
) Q; _3 ?0 x# ^  K
无掉发* K8 |9 J" D/ ?/ [4 B, C( x

3 V0 D8 v9 S9 m3 r
皮肤
' y' }- E$ A8 C8 T2 v
面部皮疹较上月好转
8 a! C) D: {) m$ |4 S

' v9 w3 E. N4 U2 t! `
口腔
6 m  E7 p4 a4 ?" q& ~. g/ {
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感. Y: s7 x: E" e! P2 |4 r

. G- K: l( Y- m6 I' x2 O, U
声音2 _. K; ~! M9 x& l
略嘶哑
% q3 [$ Z: f9 K  P

7 A, C5 s& r3 y  f

0 _0 W' Q9 `3 W* d- m
清水鼻涕: a+ K1 t0 u' `! ^' _; F, O! L
9 y% y, ^5 t& Z  J# I
耳朵' m, M1 m, ^! I9 K+ g8 q
无耳鸣
% u% X( Z$ L. h8 G0 c4 H2 K1 V
" h9 v0 R! w, @1 U! N! U
眼睛
7 F% k4 w& K( V+ r
视力正常,无重影,无飞蚊状
2 ]5 d, ]) e" Z' q
4 D$ e* a1 E7 ~; Q8 J+ B+ `! b% ]
) v6 `0 M' [7 d( P, k$ J) u2 _
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状2 M( [( `+ v  M/ F8 a( v* j

6 R  c1 I& ^7 D( V3 [

8 i! E  B, \- I/ @4 R0 z' H
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
, i" }$ d4 E1 d+ n

+ Q( T7 I) S0 I( O5 e8 ?; i

+ O) c& m. C( c/ i9 {6 j0 k) t
无红肿,无开裂,走路无疼痛感9 l; [9 s( E8 s2 {7 b

! d7 [0 I& _" B; c/ H
其余不适感
; Y: L8 s: v$ O2 B4 M! S
其余部位无疼痛或不适感4 ?( u4 M$ p% b( {9 m: c/ }5 f
5 c6 w8 f0 M* j) j

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