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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52831 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安! 发表于 2013-1-17 19:45
2 s3 D( b' [! R7 a7 W8 U& T# E低分化腺癌,Ki67达70%以上,说明恶性程度非常高。吃特罗凯7周出现双侧胸腔积液。" u- Y) ^! @8 c- r) t. ~  ]
建议上化疗。
" o* C9 K& O) |  ?3 c
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑 5 i2 v1 h+ A. Q3 _8 |! }% [

& D9 r, Z& _& [" N根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
5 A0 {  r( E0 TKI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。& t2 i& O3 X7 o
  _: ]) y2 m; n% O$ D% q
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
9 t5 F4 \7 S0 v. ?0 C- ]+ M" ]" b; s4 f" u3 ~2 t
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
2 _* z- O  I+ }1 G3 }8 Y
  s  c+ I: }' M: x那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑 $ O( K7 J2 b( z0 ~: Y6 V

  z7 e1 ?& s' u4 L! q' \今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
8 \" ?! E* k% ^( V6 n% F9 m' T7 G6 J1 U/ x3 w* I4 @* ^
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。! r! N. m$ B/ @+ z  u
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, L5 h+ w# n9 h  _5 _
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
# w4 o. K( P! }0 H8 k4 N考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:7 ~2 Z7 S5 _, G/ i4 L+ F+ y
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙( W+ `& R* k% T6 f4 F% ^4 R9 y
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊# w8 u8 l7 |0 ~$ d1 o! z

5 Z+ G; G: b6 {; z+ a
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
$ M9 E( z; U0 C2 S) S+ K9 Q目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,$ [) R$ k# I5 B0 ^2 o9 Q0 d
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。5 M% y1 U( B$ m& \: x  O# r; C& {
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。
5 p* n) u3 _; \: W8 u9 u1 x: A4 u% [0 }
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?% G  w( n$ N4 ^' }
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。- H/ V1 r/ n0 R( ]( m
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。7 `& ]9 ?5 V% x# o9 \! K+ s/ u

8 v9 w% `' v+ H/ J针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。" _- W0 L( X" `8 }% `$ l- r5 B- P
4 [; c- W/ N$ ?! O5 [0 E; b/ ?3 Y
以EGFR位点突变的患者为例:- J) x' N3 z9 n  B! F
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换, I2 e8 f5 u: w' f9 _3 p$ x1 |8 k9 {

' H& q2 t* ]$ r3 `0 T# m以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
  r0 a2 j# ^, A. g
! s, @3 E3 Q& b1 L  e/ t但是这个想法还有一些问题:
% h# m& y# c: e- T' ~5 @8 U( _7 q6 w" k% I
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。" u( P! P" H. g; Y- n) l. o! K

( n, D) n+ y( s! E/ a- \(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
/ Y% ]3 K0 ?' b- }) ]" \6 n/ z& N. }
8 J6 O/ H# G# ^/ V" `9 a4 w0 S一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。
. H" L0 S% O7 i+ J0 a) q: s! f5 Q
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
7 s' E" q7 Y* j  Z, p4 q, J6 B
! p2 l' G6 G8 c* s' n& i
! I) b# s7 _$ f( B7 j5 b$ \( U
117
( Q- \1 l& J/ ~/ j8 Q  ]8 S7 _
21 E# n$ C: X, H, F! h6 Z) d  }
体重(公斤)" t( n( }" m+ w3 [" K
75
3 _6 m" f; A! z0 N
6 x$ X* ~% C0 N" t3 r9 U+ }4 W
血压# v% k' d/ D( L* |% {0 C" M
正常0 h4 ]: Z1 i& @. e! u% ?) v) Y+ H
4 l* M- G: Y' M6 [; v& L5 R2 {& I
心率4 i& q' M  Y2 \0 G
正常/ q; z8 F0 p# t4 Z$ F0 F* u8 d

# }# }2 ~$ n+ I' A! r( p% W* V1 _
胸部4 {# X# ?* L( A( H. ]& l
无胸闷,无胸痛) t$ A/ s! E6 N, Y
& u9 a2 e( [& c. Q6 a# }5 H; e
呼吸系统
/ K1 |$ Y2 n, K  m# T2 o# z
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
# r# w) q8 d9 t9 t- n6 D
6 C" L! J2 z2 P
疼痛感
  \! ?& V( A. O/ k+ F! ^1 `
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
) d8 a/ z9 j! l' v! p
, `- H' D- l5 i; W& y
排便; S5 V( o3 V" {$ l
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形6 b) q9 F  F. G* V) ^( w* L

5 p: ]- z) H' h1 f( p1 {3 {
排尿
' W+ s1 l& o- v6 w
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
: A$ @/ \% N: R$ ]3 Q1 m7 h

- u* e1 l$ C" ]% M3 C. r
睡眠
& {+ R: h* a) F& }2 D3 D7 F
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
! V9 [& [2 T& m7 z! p
& s$ k* p0 e% g1 p1 T, h
饮食
# P2 F; M1 f7 R( S( |0 `7 e
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感' J1 [. }3 Z+ ?+ o
* ^" Z3 [1 {* _
心脏2 f  t7 M* a$ g+ A8 e9 v% A
无憋闷
4 N3 Z; j- c# J% ?& h! O* ~
- n4 U) M  ^& `+ E' ^5 b

1 t4 N/ Y! P6 H7 H
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ D/ }* P& h, j
% o! |( |8 i+ G; F
肌肉
, t; }# _! o' g) d! V1 s3 M
无肌肉酸痛,无抽筋症状5 H# a1 e5 D0 H5 p3 \0 C

1 y# D0 V2 s8 b$ J8 e9 D+ |
头部
+ F& L# [  z. {) R5 {) S; Q
无头晕,无晕眩,无疼痛/ u4 g7 F! \* V- K. u3 V& H
9 n5 q) r. k9 ?8 v& B( S
头发# f: z* R' Y2 R, |' M
无掉发4 J+ c, M0 T% D

3 M" r2 Y' O& [$ K
皮肤8 S) y+ N8 H, Y& o  F- b' U7 z
面部皮疹较上月好转
% `# {3 {# i% P8 P8 K

1 Q7 k; j3 B  O& X& c; B
口腔
) |2 @" E! f) G2 Q: t# K' k
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
% _) X; f7 {: x. T6 ~

7 f" a6 K) ]1 K; d; D, G
声音
/ u, ?4 a7 U: u# D/ v( e) T
略嘶哑
) G9 o/ E2 X  b; F  g9 V9 P2 l5 d
) g7 T* F! s* ]; G, B9 I

3 a  n! d1 }) q0 R& [# a
清水鼻涕
7 Z5 D& ]# o2 B& Z$ q  q
# T) Y3 C7 j- l2 G+ w/ W# }: O
耳朵
' a+ o5 _! D0 e9 \& B$ s
无耳鸣
, v4 Y" _0 z' U! Z) T% r
7 f0 ^$ P  u, ?& J! J* z2 D! @( k
眼睛7 }* H1 L/ W: F
视力正常,无重影,无飞蚊状
1 E- z4 E) i$ x- ?1 i5 N- A& [
9 i; {' k: K1 s$ D) j/ }
7 r6 T7 X4 a* d9 f
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
: p' A9 t* ~- Z2 D
9 G) g  ?' O- R' m* t9 y

  Z3 _$ Y, ?' W+ _9 w) M  I9 L
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感  Z. Z" }8 @, e: i" L9 n& d* D0 a9 \

  z. B; y" Z' s3 F4 N, I4 ~" ?

- F! q6 |: u2 L" P7 H$ W
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
0 _5 ~6 ], f) t1 A  v, _

6 x8 o2 U+ s! r3 [1 q* M% K1 p
其余不适感. a" K9 i* c: v0 _; Q* E7 i
其余部位无疼痛或不适感
+ n: f+ I, ^0 |, @* H6 P
$ Z5 S  A: z8 x: a

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