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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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52494 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
1 t( y. W( T, ]9 W) N+ b9 [7 d
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
* ]6 ~0 o; n) _# G% L
0 i8 c, ~3 Y8 M5 P根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。; R, S: i/ [! f, Q' }& \
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。2 x+ ?7 a; w; G/ i, u2 [: O* q  j

1 S# X8 u1 T$ }' h9 p6 _% i根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
- N3 b( z, o) ?% \8 ]
6 Z/ N9 G8 W' w& z2 ?% Z, H另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
  w- V9 a; [% W& B1 Q1 Z' G0 I) M( q
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
$ Y) z- h! b3 u' c
1 B) u! ?+ d$ V' |6 Z0 x今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?
9 @) W" T: n+ W% t- X1 K
# J0 R: z- J8 O9 H, {$ ~然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
. v( ~1 j, g# ^" B9 l; Z; \; A) h& n% ]明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
# ^$ h, |; I! R3 M6 ^5 @% U5 Z
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。1 e$ y& R% h0 l" g+ |
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:' d$ e+ h" n9 v  @
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙! U; a+ l3 q3 D& P% r# }
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊4 P9 k7 k9 K& A" n1 x' j
1 _4 S$ K# e* m1 P" H4 k
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
* b; u$ X! H) q) G( l! W$ {目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
$ Y: y3 m) t& X第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。. ]2 r' l) R' \3 H1 V6 Z0 j
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。& a. b7 F( ?: s* h2 |7 w. ]$ C

# N: L' W3 X1 P# q. P既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
$ F3 x7 ]1 ~, c% m5 c我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。6 B( X. ?! v6 z9 t- u* E3 O, g/ _
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。8 q# e. ?4 G6 X; f/ Z

3 v6 L8 S# J/ R5 z6 m7 q2 R针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。2 I! C2 g8 h, r. Y% {3 |

. Z& n, g7 ~: Y- T0 Z以EGFR位点突变的患者为例:
7 G; T2 R- K1 v) \# p可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换2 P' J3 [8 w) v' p  I- m

6 Y, L( z. {4 I; P4 q" ]以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。
" U$ I; h( S9 C& v8 i# _8 Z  p) ]
但是这个想法还有一些问题:
5 ?2 m' @2 e) x( O
8 V5 @6 Y; q5 Y) \5 v" F2 z+ p. j. l8 k(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。4 Y- |, L5 V/ s8 r! Y& o
6 j" {- [6 U1 {3 I2 M
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。% E+ n2 m; A: p

, a; t1 v4 p* o2 c一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。- P7 K% s8 X' q$ h6 H" W0 J
# R' v8 S0 D( l9 q6 I% S, A+ V
祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
- v) B* k5 R. O6 M- ~# h3 R  b6 L& ^" b" k; P# v8 f

; O* J/ {5 y( Q; r9 N# l/ s
117
4 Y7 j, Q3 t- A* f( M' h$ O5 `1 C
2' V( K1 M+ I* D# ?3 f) h
体重(公斤)
! P" S/ |! b% Q/ R& z& L
75" P$ q) R3 q3 m* Y9 s# n

; w8 A( b# z9 S$ z
血压
1 p: v, q9 `2 y! y# `
正常
+ P$ \3 F+ p0 E# A' S
( w! `0 G9 O1 ^7 D8 {3 T3 m9 g
心率9 R. p# m& ?5 \
正常
2 `  Y2 }0 ?; ~( _& m; I
3 s2 W2 L' p( Z7 Z, R; k3 }7 @" q
胸部
, L$ _7 I" [5 |  n) C! }- P! u7 Q
无胸闷,无胸痛
( H% ?1 c/ C# c$ D0 T% t* N4 @
) X5 T7 k6 h/ a! J0 t
呼吸系统
+ L& S. Y- J* J& i
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰6 Y4 ~& g- S3 w, I7 _
+ ~# t5 ~  y" W  U% I" P/ [  Y
疼痛感$ X: e/ \8 Q2 H
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感4 h* G* R& |8 |; X9 j. z6 H# f
1 x% v; n: r1 R0 u! l$ v& x) t; v
排便
9 z: T+ ^. ~; X& [- }
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形& R6 k! k/ F; @3 e  w
$ a  D2 c9 j, \$ W
排尿
/ w9 a# I. s; |* r$ N8 \: k
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
/ w; k& i4 L& s5 f4 Q
' Q' ~& j1 _/ h: K* Y: A2 y; c" v  V$ b
睡眠5 N$ L( g6 B* c5 p) a+ x7 \
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜2 l6 _0 Y+ V; o7 W; j

# \; G& s) \  u3 t3 V+ ]0 u
饮食, \. A$ Q; F( u; q5 E
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感, T; N/ t* g& v6 t
1 N! |" Y; I( \9 l
心脏
( l. Z* H$ ~4 ]% L
无憋闷
9 e' _( T! O# i( A( Y
' b* [" \5 W- |, V- j
2 D2 ?4 u' S4 |( D  Z
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀' }. s* b$ x: a

/ l6 h6 K2 D& F. B! _* g' K" b
肌肉
& B) \5 H9 [( C4 p0 q* c
无肌肉酸痛,无抽筋症状4 T8 P7 ?+ G6 V' J
0 o' q' Q. z' T. P5 e& x- s6 S7 x
头部
* Q  w/ F* x' `' r
无头晕,无晕眩,无疼痛9 R8 O9 ~4 s/ `
7 ?9 B$ b) u) v- t/ \; X3 p. ~
头发
7 Q& l, `  b% p2 l( R$ W* w
无掉发- {( {+ P0 q& Y0 o
  p. P. D8 m, E, h
皮肤  H1 E7 W" k$ R9 G7 P# a8 j, N- i
面部皮疹较上月好转
$ g$ J) U3 i% r0 W" ?+ H8 A* Z9 G. F
" b& Z/ y  A9 f$ o. y. t
口腔
/ s8 J. }9 v/ T% l; [/ j
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感
  e- y  D+ ]% ~, Q0 v, n$ Z5 Y
" j. ]4 c, u( S6 o% W. ~
声音
8 B8 E* w! k# \8 q7 p- m
略嘶哑+ j9 `5 a# h% z

+ ^$ C! J: S: Q, s
3 d; U7 j+ |- Q% \
清水鼻涕5 N; e& \6 t& O" Q
, K$ b1 o$ u1 x
耳朵
& P5 s6 e( L) }6 K8 u
无耳鸣
% A/ O, P) n7 G; ]8 _" \

) b; w" b& R- U; y, d6 R
眼睛* _4 E6 j0 r' F: |( v+ i
视力正常,无重影,无飞蚊状5 W9 H7 J& j0 `: p' g2 Q
# _5 r; L: ]7 o- E

- |; t* v) Q. H8 O  @2 @
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状& N2 L# N6 v$ S
; E9 A4 {6 z& j  ~8 i: k1 d) ?

7 ^9 {+ F, c, a7 L# y
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
5 u# Q( d- F5 ~6 ~/ c, ^, R8 M
5 {4 l1 U9 f! p! l8 H: s1 z) s- A, m. U

0 g" o; G, p2 [6 ]$ e
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
( J4 s/ X5 Z: y5 J+ }( d

( p) I  _7 Q* J# S) D0 _
其余不适感9 b5 h$ i; l" P# s1 u+ ]
其余部位无疼痛或不适感$ c+ G  j4 y: m. t

  T( r4 r- ^% \& l1 j* q5 W" V

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