我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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z- I4 g' e* d回复土豆真是好东西的帖子2 J* g$ k3 m" t
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

* r9 i( H6 x& j. ?: E: m9 y. i	! @+ `" v, j' u8 ^	2 L W6 ]! Q1 C2 w	. p8 f# {* H8 G$ m, w! A	4 H* r2 _7 V9 f	- i0 k5 j' d$ l1 [; O5 Y4 R	1 B" a# V5 @2 N' I8 n, V	) f) C% L) A8 S4 X# z& b	# v2 V- B) k- @+ b! ^# }# q2 E	' g& f: c) S; b! E	用药情况 - q7 N: [) @/ `2 f p8 D8 x& R' Y+ W9 J0 }0 ]
日期 3 _% C, m/ }+ x: c0 e , b8 N9 Y5 s6 P, [4 _: h	2010-5-12 $ f# p" s7 \ H4 t + V. ~+ Z; _1 k: z) z& V c	2010-6-25 , T) p k Q$ U$ K7 v' r& e; } + z! \) y2 f. ]8 L- q' q	2010-8-31 & Y# u/ Q! Z4 J5 C6 N 4 e. ~/ W7 s. y* g2 [	3 V" P C: E0 J 5 X7 U' \|* E( \|+ B# l9 t	% `6 [5 J" d4 d- b8 L 9 e8 h5 ~$ _: ^% {1 e	6 B- Z0 f0 B$ u, ~0 m7 U1 d 8 g0 w* p& H1 n W c; {	8 M2 A- B- b% W3 t9 ]) y) v3 o* ?: G# \2 C. k	! M$ g9 F, i$ P' X# p7 ]+ H7 y ) h0 i9 V# u1 q2 b& L. q' @( d	% I0 a. `9 b: n, F3 l% z7 r: Z1 o- D: n	第一次易瑞沙 + S, ~) y5 N3 y- ]2 o共4个月 6 Q4 V C/ a# j' \ 3 K5 `4 {6 q2 V0 X- z
CEA值 1 y" e. e* B! H8 @8 W8 z: R, s" ^7 q" B	57 ! ?$ h9 R- v# X, I6 R6 D* q; l7 f) o" j: P7 [ k* t	15.7 2 s) [' L2 Q7 S0 }# z i6 C( {% U3 P7 M1 z/ I	4.67 " H @6 M* F) R5 f* F/ E6 C6 P: u4 @* D% r	7 w( ?3 T$ p9 J9 X j3 k1 Q- E, X- c" ^. ^	5 Z5 w0 N7 X3 V8 { ) K/ X( D/ W0 J, S4 d& `	2 q. t6 s* z, T6 }! o5 S; v 8 t9 Q9 x8 r- O$ V	8 m! a% ~) r* `/ V / c7 N# n- ?% X/ B! ]	" Q1 t/ a# h8 j }& F* ~# b( R% j2 f* g$ f2 B; {' @	5 B% f2 k+ ~) o! ` - G. p& j8 V; Y) l
CT报告 ; z6 A8 E" ?: J* d 4 _% g" k# O b2 A) T3 L% c	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 $ z( i3 k2 K' j- k2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 0 X3 b8 S& U. c# ~# g2 t( ^ ( P; f9 \|5 `6 C. E/ J: \1 w

日期 ! b& `+ J) y% \ C% W 1 e) u) X4 N) {' q4 l8 A	2010-8-31 ( K" b: w& {" `( t P . U5 a! L, R' v8 X* l5 {	2010-9-15 7 f( r' v# O) ?' ~. S X/ c+ H: w$ x	2010-9-28 , b# V" k: P, u+ G s / o4 W5 U$ P6 P5 ?	2010-10-14 , \|- ^, q+ k" f6 i. t( t( H $ j8 g* M+ ~5 A, v, c' F' p5 N	2010-11-1 5 n+ F) t9 E. ~ ! ~/ Q% O+ T0 d3 V	2010-11-16 8 z4 T( N, N. J/ z4 h. {4 Q; \5 o( Z& C) Q+ l2 ?) V3 h/ A$ v7 x	2010-11-25 % K- W5 P& s6 h * @2 J( {2 @7 I" e; a( A( P2 ?	/ G9 ^. S$ b5 _& [ Y: I( a! ^( I! s+ u9 A2 P	) l$ g" }* X( Y" k' d$ E: v4 Q : \|; ]* F" C# V, b8 M	停易,DCA+索坦9天& e. k3 q2 N( t* O2 } 共2.5个月 & }" B0 t, W. ^/ L8 ^: H+ h; Z+ E, E8 Y5 [$ {
CEA值 : b$ y E+ z* w" Y2 U3 w& ` p5 h& a N- c* V! Y4 Q5 h6 A	4.67 0 ~& h0 }# ], P( @" V3 Q : ?* y4 l F8 u6 f! \	4.61 ' W& F8 v8 v/ p 7 I' W1 y$ A; Z D	5.95 : \9 \|: r% j9 B ! o. [& z# D5 h) T	7.14 ' L) F) Z+ j j0 M . P* w) z( Q5 g	7.76 6 R" L. H( \5 p2 m6 o4 U 1 i. R g: U" G& h: ~+ I/ X	10.56 ! Q% u! {5 U2 H; Q; m2 x : z, G7 c" ?+ c: o* f7 V! r	10.49 * ?& R' ^# P7 d# W 9 [2 K% t3 l# _4 e( W	0 d# Z6 ?4 c0 X+ t' p. C$ }; A : T( L5 D( h0 Y4 k/ p8 L( p	) ? c B0 t+ H G: I ) m/ w& i1 y9 Y% k
CT报告 + F, l! h) a* L. {9 V $ L' e1 X. S5 B, {6 L h" N	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 . ]% q- Y" Q# z$ W* ]. t # [5 {& v/ `" x& _) a$ P( W7 _+ O/ ~% \6 L1 x# l i- o: b" h

日期 @+ u3 B: k" `" V( k9 D6 ~ # W- L' I3 e4 n6 i	2010-11-25 6 h8 W3 Z! A* d" D ! s9 S8 w4 @8 x* Q$ i9 r	2010-12-25 # w- D# p! j$ a! @" f% \| 2 h8 W7 m& h. [4 e8 q' L	2011-1-13 8 v: ~1 Q, k: k1 i3 ? 9 }' e3 ~; {7 i	; `; v: F# R( V# k; [9 z8 s; x% Q$ N* w* O	3 o0 D$ I/ ?- E( q+ t( d2 K& }; {% ]2 t* Q1 [5 }: h9 z! a3 Z5 O	6 h. g2 }) P! A1 P5 J) y* {0 ] 5 {8 @" X6 i7 N) K% z s	: h$ Z& R$ E+ P- N# V2 O- Z 0 U* k8 \|1 W" H* M) `- _2 s	) _: k) _" {3 u! j( ~# g$ h5 M4 K " @& ?" [' H/ y7 ~8 @- x	: A, N* c0 C7 S7 }4 ?3 O k 3 U, c* z4 d6 f/ ]5 j4 D- v	第二次易瑞沙 : ?0 \. g3 ?0 F8 c% \共2个月 ' [8 `3 ]" \|7 A; J- b ! s3 n2 F/ J* ~' ?, x8 x3 w
CEA值 # a! M9 q0 a6 r0 J! h8 G/ G7 R5 q( B6 u& S4 I: C- w7 x1 Z6 c	10.49 8 n; k+ V5 o. \|5 E% O4 {4 r7 s, m6 N, K6 n' M% A8 [	4.7 ; e3 [9 ^/ Z* A9 ?4 s 9 O2 B3 t! J, G$ `% F6 E. \- W* ?	3.89 2 I: t6 B) \|/ Z, v; i, P; _0 @" b3 K3 P5 H) ^	0 t0 z. t8 Z8 i" }6 E- n3 {5 z/ m* \|" B 2 L+ }5 c! y% P5 J7 C/ j8 d	/ j# C. A" L/ k( E8 P5 b. F( A( n! s/ \|	) b+ ?. X& @0 z3 Q* c . ~5 A( K0 {# G s	, `8 y* o7 q0 c! @1 U ' L0 I+ N) o7 n7 ^3 G. ~$ c	9 c9 H/ l0 g) f: U + ^% _! z) t9 Z: r7 z! T. B	j$ i* r: ~. `( C% x ' a5 m& u) D5 k2 V
CT报告 - n7 Y8 P2 X! V: r6 N. D1 h / u8 C/ g" {4 O v" W	5 a2 o0 M, M' S3 d ] # R& _- a0 `! [7 x9 N" e0 f& k Z

日期 ( o5 `+ f' W4 U 0 L# d n- y3 q2 o# N	2011-1-13 ! @% A8 N4 d- a9 b 3 \|5 H8 D6 F5 L" G	2011-2-26 - @0 v! ^6 f: {8 }- x/ [ 5 s/ R5 ^& m M4 \# h g0 H	2011-3-7 $ W' f7 W8 {; T6 A# T 3 \| D \# Q! n3 r5 O( K9 V	2011-3-19 ; L: ^+ F" F9 y- [ ; ]4 ~4 I2 u& i( K) l	2011-4-2 ; _; [! T$ z! C7 f4 V) o 2 c! R: W% U/ c* x6 L! r) N" [3 W	2011-4-12 / W( t. V; ?* S8 S9 \4 B* @3 ]& q. J, \ @* j	2011-4-2 2 Q; K y* \- b4 C! a' L : w4 ^8 i' e; S+ V	2011-4-12 3 `" b4 Y% {. C+ s ' F; \) m6 U6 I	2011-4-22 % [, ~! u# c5 i5 F6 G% ~ 0 e1 K* g# ]- E, t' s1 u: i, n" g	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 * j; \|) f4 u# `9 l0 { 9 ^9 a: Q6 a6 o) M0 _
CEA值 - d4 T( r8 Q* e1 \5 n 8 t% r) l; @% Z+ ~; c \|	3.89 ! P2 ]5 D$ [; \7 w( Y- A2 r W! x E) T. k p) a6 s1 h) @	7 . f2 N! D {& o+ z: C- t1 V . X# j D( ? ^) p* l9 ^	7.83 5 _. E/ @$ A1 N7 u; Y 7 X3 g: v- p! w/ d% ^5 C	8.03 % w# G3 y' W' q0 m ?" m5 ^2 ]% r$ [$ g* M	8.71 . @3 F+ B+ t7 y9 x! A8 o, v 6 q- T* f# ?! l( G+ Q) S6 L. B	9.1 & I9 ?4 D8 C" r% l* J. \|. q( R* o$ R' [+ }7 X% z$ j	8.71 7 f, i' V2 s5 O5 V$ v: e - s5 Y9 c6 E, j/ i L	9.1 ) v* S6 t3 [& `. J) _. X % A; q/ ^! v r+ f	10.14 3 Z3 L( ~2 X$ X: i6 s5 \|& j ) W7 D/ p, A1 d" X- }8 u
CT报告 : _9 p! w( r9 \9 @4 i: S& m) I: f( V* F ^* v& Y9 U	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。( O, }. z* a1 a- h5 _ / { [1 \|7 j2 j6 U0 s" M2 t+ @1 S3 Q5 M9 ?0 m s2 K( `

日期 3 R \|& D: A' z' ?; f* z 6 m" v, n, h. m' \	2011-4-22 8 j% ?+ h6 h" i k9 Z 3 T$ ^# r/ j1 ]# L$ Z+ z$ W	2011-5-20 1 V: o' i! O ~: l - ^; e' X% \|- y$ N& K$ H, M$ }1 \	% c' h$ {) G$ K4 k " g Q" h2 j$ G# b- n8 `	. \1 r5 i0 F+ C6 J! @ . m' q3 B% c' x# m" Z. q3 v7 E" s	; ?& G" u* f5 ~9 X C 0 v2 J8 u% U- l: s( e* Z	) D1 Z4 X% \|! }' {# M+ ]1 f# } 9 C% `+ u$ J( c1 B( S	" t; y) c* r' p* A$ N' o% H$ C N/ N	2 Q& \" A- ^% m y( t- \|' ` ) A. X" B0 ~1 e. ~	9 g8 C8 L1 j+ F) J4 K1 T% `4 P6 L3 \% l' d9 M5 I	第三次易瑞沙/ @3 W- a6 \|4 U3 g 打算用2个月 & z n: w3 I* K4 B" ~- L7 d$ U+ W# ? 2 s! H% J3 a% M# C% i
CEA值 ' N3 n$ N" ?. N+ G6 t: [" \| 9 H! g; E4 P# r8 }0 Q; e	10.14 9 X1 d9 X6 b+ u& }8 T* w7 P + I) k: S$ e5 [$ g, i	5.92 4 u! z* {2 u! Z $ u' r$ s7 ?# ^7 B% l: ~6 c	! A" W3 O" U- Y: W8 M- V$ S+ z+ G- a) q5 S	4 a( p% X: q' z1 v. W; R - n2 M- M9 N$ E' n+ d	8 j: {& z0 ^) ~ " N8 w0 J; v. E5 k# A3 T	0 d# Q3 \|, [- v% ^ , j% x2 l3 J# b! e8 {	* V. q- U7 w" w * g, c" S0 _( V" q V# }	. s) M: s% s' \6 o 0 i" w l8 c* g c) O	+ D- Q# e, H$ b" u7 _8 O6 P 9 [1 {5 s# _- c, X3 A1 ?# p
CT报告 b: O: c0 }5 m& f& O0 P / H2 c# g! H. c! X/ K5 v7 v	: X0 Y" w9 s0 E0 e6 k: i# { - D' O( n# M; X, v$ I	/ c9 N6 w# E2 g' @3 z5 I! r: r9 N$ b/ c; k3 C1 o& V	: M/ p1 Q" T$ g 5 ]: ]0 m3 K& J* l0 G2 g	% w$ T" N, r) @# P, D5 W& Y. f5 C! J/ x/ k# Y	5 k6 D, G' ?+ G9 B: z$ j _: T0 B4 \6 {0 w8 ?; n( h	# ] ~# y( S" z. D8 u ( n& b/ D6 W7 j9 ]3 j Q	1 m: d7 e! M- }* A ; p" Q2 E# i. e( E+ u	" P0 q& P* D7 v b) v* J 3 W& N! r3 F( q3 k$ b0 c	- E$ Q k8 P7 h$ _/ B4 `" G 1 _4 Y/ U$ [$ p0 h" J( [

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47

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K' [( O4 f1 A" e! Y( `以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

回复 helpU 的帖子

肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。