我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16
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回复土豆真是好东西的帖子# ]- D% l5 P }3 p- X+ \1 r
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

$ P4 V# j# [2 `. g. x	$ M! v& j2 P3 Z	4 r" ~6 c2 t7 ^( e	6 L+ e7 N/ }! y6 U8 _9 [' n5 e( m	3 o$ U$ z' a& C6 k& I: E" U	) ~# `4 \& D, f, s	3 E) B& N3 e H) y	" R& p }) Q1 l$ _9 }6 A	* ]" m$ e9 z3 j2 B	8 C5 {% E5 Y9 G5 R" h; F	用药情况 3 f0 t' N; ^+ V$ t5 w" M) x o" c3 g2 `+ o: j- Z, f
日期 7 n: E; G8 B! f+ I( \' V: E 6 L1 `* S, d1 q) `	2010-5-12 & d, K# }4 K G1 G7 a }. p+ ~5 U 1 M Z+ r" {$ n5 X0 S1 ~: D	2010-6-25 5 \1 ~; @# e( h/ {' A ; ]% e8 j/ z8 W& W4 V	2010-8-31 5 c) }4 d H \|9 p ' Q; A$ B! ]! x0 ?2 q7 E& y	% I) F: z- U% \|; S 3 q9 n; [& t1 `2 m3 k3 X	- }/ t6 p* q* _ ' O5 F* G @8 I0 V9 H0 l0 `$ I	3 \|. { P1 z. L8 e$ N3 {9 k, c0 j5 m7 @2 }4 S: X	+ k, B/ n% o \- c7 I4 M# w# t K1 t. ]& H	' {, s5 `3 t# w2 l/ J5 Y- [/ W# U3 x0 T) T6 Z+ w	. O# n* V5 D3 J0 O6 \# K 6 K/ J! s y, }% @ T	第一次易瑞沙 1 u' x0 _) E! j共4个月 ' M1 a' y# [5 @2 k8 J- K# ?8 s2 M Q
CEA值 7 T$ H* F/ v' o+ [: B5 Q# t/ a' Y/ \|- ]- X9 j- j3 y- T1 O# M	57 - {$ {& T/ \|, \| 1 M3 C$ Y7 m ~$ C) n6 c	15.7 - z2 {3 U5 O0 G: j) Z6 F# ^ ' F9 s+ g% A7 @+ h	4.67 4 G% x2 e7 z. o5 o, H # @' J" v3 L3 c8 w e' I	, V& A, y& R# W, o1 _ 4 G! A7 w# O3 ]' y8 c$ P4 N	) s* o& Z1 S1 \5 [ H; w) H6 J2 W4 g3 p	# R j) b( e3 _% g1 T, i5 Q) \| ) {) x Z" K( h2 J# m/ p" Y' J	6 ? M7 V) }8 [2 X. E9 }8 N. X 8 z' p$ N+ Q; [! m+ H	6 I" Q$ P: B( ^* c + \# d+ g! j4 k) O; B	, S# p1 O) r. S- V3 r) ?' e3 A5 @ \! k
CT报告 . D0 y# D3 {0 E ; ^0 D4 [- [* ?	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。: w+ \|& h- g8 s" b$ W9 k/ E 2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 q( K% Q* @0 f4 a* s3 [. h " k2 Q2 b7 n6 `7 m) v$ Q" G4 Y

日期 ' t v( d) r# ?" \5 k) c0 n ) w! p, v7 j7 R$ j6 [	2010-8-31 9 U. K) j0 S X ) X0 f" z Z* J! Q	2010-9-15 ; B, [) P$ i* `5 T, c! `; e R- y0 G& \1 O	2010-9-28 7 b! q/ R: r7 ` ' L0 k5 C' k. @% @( ]	2010-10-14 ) I5 Y# F; k& X ( d9 \6 D5 m `3 T0 o! i	2010-11-1 9 r4 M7 t0 z* f: W; Y' V6 g D; F) s" ^# o5 c) b. o& v	2010-11-16 ' j4 b3 Q/ ^, A6 g" H & W9 n! A' o. c9 p0 y- \& J	2010-11-25 - F2 K o0 y) R" K" }- U * Q) t" V0 U7 J	8 ?' Q: s/ A2 R% V0 {6 O% V% a- l 0 W5 }, P) P' S; e: X	5 z! @' l4 K. K $ s: l* B+ e( ], s- }! v	停易,DCA+索坦9天+ ~; L- D8 n6 F) U+ L4 ]$ a% W7 L 共2.5个月 3 L; T9 a2 b) L( o3 U: s) a) F c' n9 F$ u9 \|; U& W
CEA值 ) }: C9 y& C A% \|6 v! S! w7 x, _	4.67 ( \|( N8 {# o9 N + B r) ^- K9 O+ P+ W, O' C	4.61 , g9 \, p: E* W& L- M5 @* b0 N' `+ M. ^	5.95 : u) m# O" i$ n* T ]- \| : C9 A. o4 ~, I) O	7.14 6 V& B7 M* {4 o1 Y. k: k 6 K6 v N8 O/ W, B2 C& i	7.76 , W9 ~. F( a) g, r* K4 y! j: a / {, G" h9 P9 ?	10.56 % C( h. I/ I, {* X: V" z5 ]4 s4 H: ^$ W: q D' S2 Z+ f6 _	10.49 4 a. {: ]+ Z; D: U- V; o5 Z0 N1 \	/ e: N) r( C9 [ & i6 H3 B ]. g# Y4 y7 Q	: S8 @, x; V3 a) Y ( \0 J1 C3 Q% {7 K% q/ D4 x
CT报告 ) {7 @& b. y/ ]. [3 m" E6 E) v4 c2 _9 b# T6 t. x6 q$ j# k2 @	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。# W" A6 q, l: _3 v5 _/ ?* M h9 Y( ]: e4 c 8 X5 c+ A, G. [9 U

日期 : v; T5 x6 ^1 ~* @ & X; }( P i6 H5 h0 q" j) [	2010-11-25 : V+ @$ h/ D) a3 r- a7 V3 T # c* v n$ q; \|, n3 @	2010-12-25 4 \|6 @% C) d- c y" G3 S 2 \! p C+ Y- z5 H i	2011-1-13 # k g# w0 ^4 l + U$ Y7 \|# r4 b) r	7 w7 E0 k0 j& g' Q. ?; c* N. ^ . n$ i4 Y# [' x! s	3 F v1 y8 ?; J& e7 L; Y- Z0 } : C2 Y, C7 D# L. b8 [6 B4 y	" O, ?/ b& Y- j, Q( p# K " y3 v0 ?) [6 v7 M7 M2 h' _1 g	; ]" j) a+ I+ p8 z1 W9 ]/ o 4 j% l2 g% [4 \|3 f/ @' N! O1 o9 r( r	0 Z9 n- Q9 X0 H1 B0 P( x; A: R+ L6 I	, \% G! i+ L7 e8 F+ ?) {- {5 f i8 I# S9 T" X; p. E1 s	第二次易瑞沙1 `/ d7 T" h$ x! B 共2个月 ; j+ h) \; X% T5 x $ @! ^: ?0 v2 Q+ { a& s$ f; T
CEA值 , }1 p6 Z C. V& W/ v9 s & Y7 ^1 m( S/ v) ?( r/ G. P* o$ G	10.49 : c D5 R: G0 f: e+ Q! b5 T2 Z% X+ a @3 w' L# o	4.7 . I, p. P+ y3 g% \, G + z$ l( N$ Z( M9 W	3.89 ( M$ `9 d+ i- \! ~ 5 q1 u5 g/ \|/ P. Y* y: s0 g	) M3 V" q. Z( @: ^ - A, D0 ?2 N* N# y/ B9 z7 h	: H! d/ `' ^4 f5 B# T ( C# A( L4 S0 ]	. q7 w: d: j% B/ F, f- n . A# i# U8 y5 H' T- n. a: Y( d! u	! F1 p# X' {7 s, `( V8 d3 v # B0 g, O. t2 h" p% S& B! @	0 w9 U6 D4 ]7 U: R5 y' Z3 N: j2 ^- H' _1 I# h/ ?" ]% a1 w	. F* `( a- [2 m+ J" Y# Y" ?7 W8 Q 5 G: [; D# _, q9 C+ @+ B
CT报告 9 V, ?4 A0 n5 K " W. m; E; Y, s) `7 Y2 Q/ W	2 ^1 w! b" K/ r- v" w / J1 y3 z7 l& m3 S- z; {+ C

日期 8 V* q2 K0 N6 ~ " u. S$ x6 g @% i9 f+ e1 ?7 l	2011-1-13 C, u: u3 ^0 Y! i" A, A; g# ?, _' l. O. G0 h3 j/ }5 \	2011-2-26 P+ Y' U" p4 a; X& }/ ~ 5 J0 e) p6 N+ u" n5 A1 a1 S	2011-3-7 & p3 v9 `9 t* X2 d& w ( i' x( D% L" J. N) h: Z7 H	2011-3-19 ( H( P; u+ _3 e* A3 t # E! _: [, J; {	2011-4-2 5 Z/ a7 ~" y* t% y0 p+ l1 t) \4 P4 h4 _) o	2011-4-12 , \* E/ {& u2 Y# k 5 I/ _( k) C5 } D$ Y2 C1 }	2011-4-2 ( r5 K. {9 d2 P5 T! @5 X ]$ s6 [; ]3 r* F' Q) ^0 n1 d	2011-4-12 * k7 i, R6 C) k; l 0 k( k, r( d, O) {, d$ C	2011-4-22 & l+ n% D0 t3 e+ u " A2 K$ h3 ~1 d; B' X) l1 ^	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 ! }8 g9 L* w/ Q1 P, N( ^ c - h: l& o+ ] C5 F7 Y
CEA值 7 v8 t: n a" ~' S" } . C2 E# v# K" t2 t9 v. N	3.89 / G% ~+ h& {7 T+ K2 ^1 F& k$ h# T- [/ `" R$ `; E+ o4 Y	7 4 w& {) w- N$ X* E( Q 8 B L, E; s: \|; p2 S5 }& T* w	7.83 p' h% F W. z0 e8 s# W' L- l l+ Y7 m! s1 \9 }	8.03 8 P( m- Y9 J3 c6 i 7 A# C/ M6 T$ s# Z* Z	8.71 * g8 t4 D) H8 C ; N3 \4 W3 u( z; h/ K) m	9.1 8 E0 r: o. \|& ~, \| ; D# A7 f Z( l( p- w! D	8.71 ( d* ^( ~% _2 l# B/ S" b 9 k. R7 d0 \, _. [	9.1 4 B' t0 z8 @1 ^6 \|# u. Q* w* M 4 h) E& [4 x0 @ c$ T# ~+ t	10.14 6 E y8 d* v i* n+ d! [7 O6 h " `# [' d. F/ F9 E9 i4 \|0 P
CT报告 : n7 \' y6 ?7 l9 i 6 t2 `/ J! `( x( h	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。/ a" l( V8 N" w4 C" s7 G" d . O$ l3 D# f0 n. X+ p) f# G0 m% I + X& R$ p7 u8 R

日期 6 c) R, Z; r" N' ` ) c3 e# ]( z8 k) f6 L4 N' d: M- w	2011-4-22 # R! }* `( @$ c9 O* N$ s4 ~5 f. K; U2 U$ Q2 P5 {9 _/ u2 L1 ?) G. k	2011-5-20 8 H2 [) C' V; e. D$ K8 t( _% C/ w 1 K1 v: Y+ [$ ?1 Q1 m+ j	1 K7 z$ p: K( ] ) Q3 e* U9 p: p	+ [' h( d8 r# z1 F+ R L7 I& g" U7 i, D	7 `7 ^0 W: c2 [2 T- g$ ?6 ?	+ Z h9 p5 w. Y8 g- Z6 \|0 ]' T6 h: x- I6 e 9 O6 U" \4 b/ ~# g2 \# T	( `9 l# N, ]) c/ m/ V8 S9 C3 g: J2 d- u	! C+ j! {4 B) R% W. v' h " a/ s. R; y: s0 {# P8 I	6 U5 @; F3 V8 c+ D* a# O 5 s7 D& L5 i* S2 @9 L, }4 m	第三次易瑞沙8 _0 S; h% x; s# u" y+ ~: j 打算用2个月 1 T2 G& {. k! ~5 U7 w. G* S- \|. \|# k% b6 z0 G3 y. Q# \
CEA值 0 q: ]0 w8 a. S" D& B2 i. q2 a6 \) n! s( _( \|8 Z	10.14 $ Z: C( l. x, \| {8 x' I9 W2 i N, I6 D# Z	5.92 3 B& c1 v" B, q" ]& v1 j 4 i6 e0 {* E2 m8 O' \|	' g/ K) t# o/ ?8 J1 j " V7 F. i! a. j9 d0 G6 Y	8 ~% _- ~5 C, W% A- K - P- k t8 @! E9 p2 X	. K1 G. W e7 `7 X0 h( k: B 9 X0 V8 C' c8 j0 K: s" H6 I1 k	$ q+ [0 H1 f) v6 a9 [( c ) R6 @6 ^! y8 R- ~) c# W. B	$ U5 Y, c4 Z" G1 l( @& ^1 o ; M& V" N+ x+ s9 I	$ }: r. E4 s- v9 L, ]$ Q' k& [, b; Q 6 \|, G z8 l" r	& x0 r5 Y, d* I$ a5 W 6 c* g' B1 \- U# @( T
CT报告 ' z% D/ P0 M: ^0 ~6 t 6 S R, R* F8 j2 R; v# ]* h8 v	% N$ M: A1 D7 H: G \) ^3 ?3 J - b$ T& g: j3 K" P2 {	* _- x# b6 S) o+ t* g0 {) i, X$ g8 d" B1 W+ G: B8 R	" Y' U' @+ M- M' s% r# X 9 z1 V9 W8 c) b2 u* p9 ?	4 ?% k1 C5 j$ } c/ ?. l6 D 0 L4 \|1 K$ \0 _7 E4 Z! z( p* `	. \$ \|5 m1 g1 m( F2 g2 g6 }( l# F# S- M: g4 P$ }" e	- I/ K, h" H8 l& j! f- y ( k: I3 K: \|6 V Q. S# N0 p {	: y) }. r% o) W7 L" [4 ? , {7 s! Q4 W) e( K) \$ a. B i& }	$ ^+ K! P9 m- ^6 O# {5 f# l3 j8 Y( i; f2 h+ o	/ p5 g( W2 \( p. L" w0 s . \$ L9 E2 H; k' i$ {4 t7 q

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

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有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。