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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185470 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 9 V# }8 j; c9 T4 }
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
# B& |8 W; H. m* a- v
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使8 X9 G. o- q" r% A+ R0 |
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 , V" M, B" W% I* l+ e8 C" D; s
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

7 P; Y. p9 Z" @- G“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。% V$ k& N6 C7 y4 x% r  k
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。$ Z) r, @. V# ]. @! H1 ]
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。2 V$ S0 i  R% e5 k# W2 D$ B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出
) j! L8 \* P1 [我爸发病以来,一直很少出现疼痛征
/ a/ }! u( E, o# n4 s雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
  p% `0 S* j) L9 q5 d( T2 b% K! V开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛: b8 e) _$ U) `% T: |
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
3 u3 }; G' i( p' E9 {其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
# S) T0 L7 @* X3 P# e! x# ~没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM$ Z, P" o7 d8 }# M: \' v
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。
4 R3 ^" ?+ ?" I# F0 Q* P2 J, c$ b& p- h7 @
立即调整用药
2 p$ r: e( R9 p1 z" Z3 Q. s利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
8 r+ J. o2 V0 ]8 m3 E! J8 J护肝:瑞甘1*3
' b) \9 Q) L1 H9 J( h- Z0 @6 d降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3/ J7 @3 c9 v6 t7 N7 s
抗病毒:恩替卡韦1
- o- E% f& i  V2 x4 i, v; J0 ~靶向药:法米替尼18 C5 s, K6 t9 u, R  w" V
9 R( c2 V7 c, S8 }$ M( `
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  8 P) m, \9 |3 @  U( j
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。$ V$ ^: G2 x* c$ W/ Q
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。' T9 J- R% G6 H( W

' {8 F0 q8 |8 K1 [5 G但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
+ s. b$ _6 b0 A+ Z7 k1 Z9 |, G0 N  X肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛1 S7 J9 x% r" _1 E  Z
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果2 r- j6 m* ]( S: B, s% m
最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
( z& h2 Z9 I$ }+ Z  e纠结啊; t  U3 e; X$ ?5 m

8 a9 }0 |5 M8 F. r, [; I& @
' d5 i+ J4 R+ R% J* p+ l
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
2 v) l6 ^. l* F
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑   ?  A- u5 U. f: Y
- m0 X* J' S: y
很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差6 H% L" x( p5 w2 V# C% h% e
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
8 G5 ?0 O2 q8 f7 Y& e  Z# X现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少4 {" W* }+ U% |+ l  R* e8 K% b8 _6 q
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做6 F. _" n( U' A  A
之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
. u" \" w. x8 T9 O
1 a/ j! F6 [2 b, ]9 L最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6
) h+ V& d: G$ U& T就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
; P6 ?% T5 Y( B' S$ ^$ t在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
% F! J- }7 f# ^/ X
$ ^$ u" [% V) k- X4 ~医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
% P  N. {$ u$ E: P5 G心理准备早就有了,只是不想接受而已
! g$ b9 \+ U" `  q5 {+ ?: i4 @但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持5 ^7 q: A  y& L5 ^
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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