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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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185408 307 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

# {+ B. c8 V9 m* ~憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使% ~- r) V4 r  I' {  O
憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
, I) }  x/ O% ^9 i' M9 Z' ?憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...
; f, p' j1 d" o  C
“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。/ g/ W; @& Z$ x0 q& E' d7 b* @
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。- P1 m9 X* m' w4 M; a/ R
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。# g% v' s- ~5 C; j$ @/ `' E( m
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出9 f& Q8 P6 i/ @" w, F
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征+ e, G, r6 m" k7 u% W
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
. [, n- u9 O( Q! f2 w  v2 d开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛! I% v) W1 |; Z' @- U
我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
( u* P5 X' c) a其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
% `5 W7 N9 \; a没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM
2 E, [: i, |! P! Q9 j4 J因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。5 H9 d5 _! ]+ c. |9 D0 \: n
4 Q. X7 V8 {. M# o$ u# o4 P
立即调整用药, b* V) f+ Q9 R
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
" |/ k4 g3 K9 C, x' u$ [  J  _, u护肝:瑞甘1*3
. |; ]4 {2 k) L4 v" s1 Y/ p4 i降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
( i4 ^5 H* y+ Q6 v" E- }抗病毒:恩替卡韦1
  m) d" J# d5 N; B  n. \: I靶向药:法米替尼1
3 n6 X7 S* Z6 z. y5 R7 @: y5 ^; q7 G
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  0 j' M* v- u6 O# c/ u4 ~( ?
经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。
' F# _' [: g0 h从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。1 X! C' {  F" l5 l% M$ d

, d+ v1 O# R9 G" ?( s& n! u/ |但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
1 a* }" @9 h: s2 c4 V肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
+ s+ j7 r1 @4 x& B3 ]用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
6 M3 j4 o( ^) A4 q( F最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
% V9 ?% z' B" R: q纠结啊
; @! n: h7 p# y# W5 m
& D( e: ?6 x* h. j" E+ G- n. w8 I  D7 z, Q- d8 i% B
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
flame13 发表于 2012-7-31 09:50 " N, N8 y' G3 U7 v4 n9 o7 J
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹 ...
9 @/ @% a" C; s- r, w2 v
我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑
) Q$ w* u% n; |0 ~
! f% A" h, ?( y' x很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差+ t6 R/ S, K2 N. z! B5 ^
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水: u% `) C% |$ d
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
# q* ^+ E2 M8 `) p5 H本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
% M9 T3 N7 }- U1 ?4 `3 l之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了( @1 e, B4 @: D! ^" O) }5 T! u

* a3 ?, v1 O' m! U: s最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6/ Q4 q5 t& a# a. A; R
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
# W. m* |0 ~; j! p* V在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别6 X5 w1 _7 u& L- h
# a/ i; c  L6 K/ l" n
医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦
, ~- V: X, A. p  y7 p& j# o7 S  U5 G心理准备早就有了,只是不想接受而已# Z3 m) c. F- R' j5 m" O& J9 g+ m
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持% I( B* R* d. h5 f" f0 O
大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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