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妈妈走了,谢谢毕业,平安,论坛各位朋友一直以来的帮助

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44469 60 prayformom 发表于 2011-9-20 01:30:57 |
平安!  退休老干部 发表于 2011-10-2 13:50:04 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
, Z! Z$ I. e6 I' q7 Q, s, V
你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
5 r9 c: Z  |/ }3 ]. J; V% a  d7 T3 J0 _8 q7 E7 O# l9 F  S/ g+ l+ c
VEGF抑制剂:索坦、多吉美、阿瓦斯丁、西地尼布、帕唑帕尼等。
: \5 V" [' S) c  G' p, O1 X% A5 i/ h/ P. [) B1 M1 V! Z8 k9 L! |
如果你实在想去吃那不要钱,但是是否有效难说的crizotinib,甘愿去挨那一针肝穿刺,甘愿去等那么1个多月,你也可以边吃着其它的药边做基因啊。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-4 08:19:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
  1. 你自己谎报军情,把劳累后出气不赢也拿到这里来说事!刘翔跑步后还出气不赢呢。
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: c% |6 w4 N3 |- y) u" X
9 O" j- r- Y: I8 C2 Z+ c0 ~0 |这几天妈妈的状况倒是平稳一些,这两天能拿到多吉美,我们先试试这个吧。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-7 09:38:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的,没有什么好的办法。不知大家有什么建议?用辅酶Q10会有帮助么?谢谢!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-7 11:08:34 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-7 09:38
7 h" Q/ L8 X5 `3 `! D妈妈这一段时间心跳过速,1分钟有100下左右,一周前查心电图没什么别的异常。医生说是肺部结节多气短引起的 ...

; i. ^0 R. r3 i4 a& R检查C反应蛋白、D-二聚体、血常规,拍胸片,看看有没有肺感染,看看有没有微血栓,这两种情况都会心率加快。2 u2 ?7 U1 A! C! v: r8 r# P/ I; g% {
现在不是找什么药吃的时候,而是找原因的时候,找准了原因,才好办。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-22 08:37:09 | 显示全部楼层 来自: 北京
谢谢憨豆大哥和平安的指点!+ c7 e: w2 Y+ G' b

" l- Z% C. n( l9 p$ u" ?. e妈妈现在多吉美四天左右,今天痰中出现暗红色血迹(以前没有),不知这是病情发展了还是多吉美可能的副作用?我们应该注意什么?谢谢!
6 t3 L( S7 q# o( o
0 S( x8 f' n# j- G那个crizotinib的基因检测因样品肿瘤细胞太少还是出不了结果,太让人无奈了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 16:09:17 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和其它药联用。请问如果替换多吉美并联用XL184,应该上索坦还是西地呢?
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-10-24 17:21:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
prayformom 发表于 2011-10-24 16:09
4 o0 X9 I# k3 R: k+ X* U多吉美6天,病情似乎还有加重的趋势。得考虑换药了,因为听说XL184对骨转移效果好,我想试试这个药,同时和 ...

6 e& u( k7 ^8 \5 l- k你这样用药,可能把靶向药全部吃一遍也找不到一种满意的。$ k+ U5 d4 u- r  C3 Z# j: c8 c
6天时间能有什么表现呢?你以为是抗生素,一有效就退烧?
: p& {8 X% T& \% C3 V. s- V" F那些频繁换药的人,有点吃着这碗看那碗的意思,总觉得别人吃的比自己吃的好。
/ x2 ]$ O: [/ _+ k( G' M: q任何口服药,吃6天时间还未达到治疗的浓度,又怎么能让人眼前一亮地惊喜?如果有,也是假象,或是心理作用。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
prayformom  初中一年级 发表于 2011-10-24 18:02:41 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 prayformom 于 2011-10-24 18:05 编辑 9 K/ u( k2 {4 o( h+ M  I8 L* p

9 n  {* ?& B  J5 C9 X4 c) @: o" ~因为看妈妈病重,所以心比较慌。不过您说得对,我这里有1个月的药,我想还是应该等到吃够20天再评估吧。不过其它的药想先給她预备着。$ L6 Z$ X0 K6 z5 x7 y' g/ o
' L2 K0 @9 c2 \$ E2 k5 N+ _1 k" g
妈妈服多吉美以来没有出现腹泻,便秘却严重了。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-11-13 14:11:48 | 显示全部楼层 来自: 北京
又为入克唑蒂尼组做了次穿刺,这次终于出结果了,可惜是阴性,我们最后的希望破灭了。
1 p( H$ c. v; [8 `" w& ~
2 G) o  r/ ]8 P$ b( k8 @8 J多吉美对妈妈没什么用,似乎还造成了便秘。现在开始服用184,但说实话我们抱的希望已经不多。妈妈的病已经到了终末期,不能平躺,稍微一动就喘得厉害。晚上根本无法睡整觉。只能在轮椅上一动不动的坐着。
% p* U. s6 H0 B( `$ [1 c2 f' Z
* t+ j6 G/ f& V; v+ d9 t$ {1 m现在在医院吸氧,打止喘针,稍微有些缓解作用。但她的病情恐怕只有越来越严重,实在不敢想象最后人会有怎样的痛苦。4 f0 X6 e  e. l7 V: t  u, [
. O1 C5 v/ f2 G) s' m) w
按医生的话说,可能开始堵住气管了,如果都堵上,就完了。7 @4 D" k8 j, n! V# F! ]' N2 a4 k

: v5 J  t! R0 @上天为什么造出这么折磨人的病,还把它强加在这么多善良的人身上。但愿真的有天国,但愿天国里不再有病痛。
prayformom  初中一年级 发表于 2011-12-1 21:45:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
上个帖子写的非常绝望,不过这段时间我妈妈的病情出现了转机。11月9日开始她开始服用184,当时是没抱什么希望的。但是服药两周后妈妈的憋气出现了明显缓解。晚上也能睡着了,差不多可以平躺了,据她说腰疼似乎也有缓解。我们都觉得应该是184起了奇效。1 f0 z2 y: @7 b" h
- _$ S1 z' A' f
妈妈的好转迹象一直持续到上周末左右,但这两天似乎没有继续的缓解,而且今天早上和晚上开始咳嗽,有白色粘痰。据她说是从肺里咳出来的,但咳不痛快。以前她的痰是从嗓子眼出来的,更像唾液,而且以前憋气厉害时也没这么咳嗽过。另外这两天她的腰和骨盆又开始疼。我不知这是否和她前两天症状好转时推轮椅走了较多路有关。* k5 x5 U" |+ j- p/ O# i: _( a
# D: Q' L' b/ I$ E  p- H# v# r% r  I
30日(服药20天后)的CT显示以前有的部分胸水消失,但肿瘤占位还很严重,据医生说都快占满了。我们上一张的还是7月底的,那时还没这么重,所以不好比较。* \9 D! H- S6 L" t( k
" @: M( q( ]2 G; ]: H; v( K" s
我妈妈前几周是疾病急速进展期,每一天都加重。除了184就是输消炎,平喘,苦参这些药。从她好转的迹象来看,184应该是很有效果的。所以这两天的情况我有点想不通,如果是耐药,也不会这么快吧?: \  a1 t  R( f# l, t0 O! J4 {9 H
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现在我想到三种做法:1)再观望几天;2)184加量,从现在的120到150或170mg; 3) 加其它靶向药如索拉或索坦联用。
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还请憨叔,平安,及诸位病友指点建议!

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