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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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136921 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 , g# U% X1 ]) P9 K& l- G  _" n

% c8 Y# B8 j% u" R8 |/ s0 o今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
9 s- f5 i1 N' G5 G5 V                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
* O8 N, W" {5 a# e! A# }9 v$ {                 
4 d* ^9 E: [3 ]7 b1 J* E9 A肝功能:               
* J. b  S4 r! ~' a, T( |谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, R& d- o. j* b% H# J4 Y谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ G% w9 ~" @$ j5 t4 Z' m: k/ O碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114( m9 u1 I6 c4 ^6 R
r谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63. C* |! Q) x+ r( {0 u2 a9 F, ~
总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5( O; o4 m7 S% N! z" S$ N: b: L
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.32 C+ L% J$ R8 \2 o! u5 }: I) c
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
6 ]$ G0 \. f2 ?  L: x' i; y总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3
$ K. `6 H! L; T白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2' T" s  @% P3 F! Y
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
8 ?& [# `7 V: U; e; e" W白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48
* ?9 O/ p) ~" M7 W% s. Y总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
9 F+ c3 M6 l1 N: `3 [$ w+ d2 A. z尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
8 q( T* E7 Q5 B) f' Y肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
2 b: u* S+ F" B2 i7 T! {尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" z0 }. R+ B$ f* g4 G总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.036 V, x$ r& O8 S0 h, S
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.029 w8 V5 V( Z: z, y- h
血常规:
  k' m7 j" r7 K. D! t白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
  K7 L* f/ [# _红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35
; O2 \( q# `- R/ n血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120
/ |* z! w9 q: G, L& K) Z1 B: ?血小板:                 87                  93                     101                 119                  965 k  i0 h9 n' Q8 O; F
AFP:                 330                 360                   566                  693                 405# }; ~2 e8 G  M8 Q- q# D8 H
注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果; X6 H1 i! K7 u8 l
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。& W$ z+ p4 R+ `" z! z+ W8 A
革命尚未成功,还得继续努力呀~. w. F' i  S; S( l
期待这次加量后的效果~
7 @# v  ?8 A' N7 q% g( m/ ^1 S- }( w+ o& q0 i- y
* a- j, E, k6 j  a# c) o
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
5 t0 s) d0 P* x) g9 l
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!
$ M) I+ [9 A8 M如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

! U8 q6 e" p& }/ g# i, o% E大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题' B6 z$ i3 e/ `
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
5 x4 a, a& Y- H2 v: @1 W            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日/ z! Q9 d. ]7 W
                 & S3 K6 A4 v; Z% x% T2 G
肝功能:                5 e" D, C  Z1 y% B) q, e
谷丙:         39           43           42           34         38
5 k: V2 ?$ t4 o( K7 Z谷草:        62            71           66           58         61+ ~% Z3 b! c" V: A# A. R! \. Y
碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
# W' }& b, y* j; h% R: d  {- E) Or谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70
2 A6 ]: T1 E" e* X6 [3 s" i) ~总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.05 L0 m' x4 S/ V& Y( e
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
7 o7 j' Q; V( M% h- A) b& }间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.80 N3 A6 L3 A* v( G6 T% z: q, p1 q, D
总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9" K  F5 A+ g) H0 a0 g" A) A
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8+ }' o8 [8 N& _) f4 \5 S
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1% `% O  I3 U6 h; C2 Q- \
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44" y+ D/ J; e( k7 D0 D
总胆汁酸                        61.5           48.4  
+ |: e* c% f- s4 W0 s; C! e尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
% k6 ]; e$ {- V: w3 D* _肌酐:        86              82             80           88      90
' j6 j8 x# g7 @/ ]# r尿酸:       235             206           195          194    203
: s* X* D  e  [! O" c$ O总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
( K6 {6 T: k" Z0 B. ^0 H$ q( k5 _甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.973 n, ~1 {4 |. |: @% ]
血常规:
9 G: A; _* }4 e, I7 L+ [! ]白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
' k- M) Z( I8 m; l, R% j红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
1 V' z- {" _" a7 Z/ f. _血红蛋白:  115               117           111        120      1419 E, l% d8 G8 M" u: l
血小板:     93               101           119          96       82& V* _4 I- e& F( i
AFP:       360              566           693         405      210" J# ?, p, b% m
总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~* |1 L! ]: F) O2 r
这次检查后,做了如下调整:7 T: A/ v0 Z5 D# f9 {0 P# E, W
1、阿西的量降到每天8mg4 d& y+ @* e" Q, G# M" G
2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次: {1 t4 f$ E4 r3 u! d2 E. V
3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
1 w5 u! ?" W0 K( ?8 [" r) O不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~; ?! B' l$ ^9 n- w# P
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
) P# y4 `7 B6 Q; m  g7 j0 Q. m$ Y为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
: I# q  F$ q) }, M6 |9 |9 a' L. a/ G4 o% y
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段$ T; y, t3 o: Q) p/ f
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
! i* ~9 d, w; K  K1 ^5 M& [$ {: b再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 0 a6 N7 @/ Z( g( ]
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。# s7 e) v! [+ k* h/ X
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
, R: W  R7 l# t( u  }- A
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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