本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 # {7 j, s4 z6 K- t. X
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谢谢各位。2 H" |- k5 H! m# W, u
一年多来,习惯了每天登陆论坛,习惯了每天打电话回家。
' e" u, O1 i4 \7 L& W* S; U回到这个城市,感觉有些迷惘,有些空虚。
+ n% @- V: C% i2 t1 y3 i% I# q一直都以为,仍然能让母亲站起来,这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。& F! R/ A$ O8 R: T/ R9 ~( y
我不去懊悔,不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得,她依然在。
3 a" x( U) X0 V: @; X窗外的灯火阑珊,我只是,还要习惯一下,没有电话的日子,和无所事事的感觉。4 ^0 e1 m+ e4 I0 E" T. o0 G5 M
记得曾经劝一个朋友,想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起,我便永远是孤儿。 x4 u+ L0 x7 o; f" [; o. j2 ^
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一年多的治疗,有些感触,就写在这里,作为参考或者建议吧:
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1.找一个好一点的医生,要有经验,有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候,多问几个医生。一般三个医生确认的话,那应该不会错了。手术之前,请一定仔细检查,建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
) u W3 D O5 W# S) X k# W( a2.在病情平稳的时候尝试靶向,不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住,有些副作用你家可能不一定会发生。
) f/ @( L7 \+ Q+ `$ A4 A$ x3.肿瘤发展很快,在有怀疑的时候,,一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物,哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。; E6 j: E3 @, p. z8 a i& n
4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候,可以中医调理下身体,但目前的情况仅仅只能调理而已。
, V" m, x4 _5 A( {2 R7 _+ c5.任何的治疗都会有副作用,如何避免副作用,有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
, F; F) T6 ?+ o$ |1 j6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起,也可以足量先用,再适度看情况减量。如果副作用太大,实在不行,也可以减量缩短时间用药。联合用药,一般可以分主药和辅药,辅药可以半量先试。
- h8 P+ j, v+ j, |7.病情进展的时候,可以凭感觉用药,特别是靶向药,有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。: N; L- e# x U7 J0 w7 K3 a
8.止痛药可以加量,也可以减量,请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药,作为心里支持。患者的身体比较虚弱,可能疼痛等不舒服会放大感觉。
8 Z6 Q& P! s, h+ c, I2 n& E5 M9.患者比家属痛苦,请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。2 j) {) N* O6 O
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。% O4 f7 |7 P; S9 m K) X/ ~
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/ ]. Z2 V$ ^/ S, ZNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽,有效期到15年。30ml/瓶,购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨,购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存,建议江浙沪。因最近手头较紧,需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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