本帖最后由 与爱有别 于 2013-12-18 22:59 编辑 + `1 Y: s. I1 d! v1 h1 I
& u/ d0 e5 b6 z1 R谢谢各位。
6 |6 A8 {6 Y; v* a5 Q; _* t+ p8 E一年多来，习惯了每天登陆论坛，习惯了每天打电话回家。
2 T& H" f/ H% v9 i( {& n回到这个城市，感觉有些迷惘，有些空虚。
5 s) H0 f- D. H& l3 t2 e* B一直都以为，仍然能让母亲站起来，这是我在病床前和母亲约定的誓言。虽然最终没有做到。0 w/ O% u( I) P5 K5 z7 o
我不去懊悔，不去痛哭。就这样静静想着她。总觉得，她依然在。
( y# N3 P3 E3 _5 D4 G窗外的灯火阑珊，我只是，还要习惯一下，没有电话的日子，和无所事事的感觉。
8 G# ~3 Q% n$ r* R/ q3 o) p. R0 P记得曾经劝一个朋友，想遗忘一个人的最好的办法是找一个新的人。然而从那一天起，我便永远是孤儿。( Y' l7 g! ?9 T( h9 B
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一年多的治疗，有些感触，就写在这里，作为参考或者建议吧：% ~" ?% M- v3 `8 P1 A1 f
* ^- ?# n- D! W1.找一个好一点的医生，要有经验，有责任。可以避免很多治疗的弯路。也可以遇到事情的时候，多问几个医生。一般三个医生确认的话，那应该不会错了。手术之前，请一定仔细检查，建议PET。因为手术后隐性的病灶发展很快。而CT可能医生不会留意到。
9 A# P( n- L! M! k1 Q2.在病情平稳的时候尝试靶向，不要完全相信检测结果。不要被靶向药的副作用吓住，有些副作用你家可能不一定会发生。
, Y& z; U! T) c) f3.肿瘤发展很快，在有怀疑的时候，，一定要确认是否发生了转移。一定有可以观察你家病情的肿瘤标志物，哪怕只是铁蛋白变化。甚至CEA不敏感也可以放大看变化。
3 Z6 B* g4 ]0 P8 N4.治疗过程中营养支持、免疫支持非常重要。适当的时候，可以中医调理下身体，但目前的情况仅仅只能调理而已。
4 I$ ~2 ^9 m, a1 Q5.任何的治疗都会有副作用，如何避免副作用，有时候可能比治疗本身更重要。心理治疗同等重要。
9 z! _4 o2 d7 e5 _) K }# k- `8 E& r6.靶向药可以从最低有效剂量开始用起，也可以足量先用，再适度看情况减量。如果副作用太大，实在不行，也可以减量缩短时间用药。联合用药，一般可以分主药和辅药，辅药可以半量先试。
" ?5 l- R4 F2 b/ ]0 y) {; n7.病情进展的时候，可以凭感觉用药，特别是靶向药，有效的话可能比较容易观察到。不建议一定要等到一个月。可以一周或者15天。
' a2 X) R% ~ D& W/ i; g8.止痛药可以加量，也可以减量，请尽量减少患者痛苦。可以保留一两种药，作为心里支持。患者的身体比较虚弱，可能疼痛等不舒服会放大感觉。
9 U. T8 ~9 i( I2 f& j2 ^3 _9.患者比家属痛苦，请别在患者前埋怨悲伤。保持好心情。' O: Q5 h1 _6 U7 i8 ?2 R
10.珍惜时光。因为每一分钟都在流逝。
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: g: w* `$ s1 [7 ?9 _' W3 j, z- S: GNOTE:手上还有一瓶古巴的蓝蝎肽，有效期到15年。30ml/瓶，购自淘宝古巴代购。有1个月用量的口服长春瑞滨，购自上海肿瘤医院。可以便宜转给有需要的人。长春瑞滨需冷藏保存，建议江浙沪。因最近手头较紧，需要的亲随便付点吧。有意小窗。
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